年轻的她得了怪病,竟然还开玩笑说:“这个病的名字好洋气啊!”

九九之尊 2024-05-07 20:08:18

在ICU里,患者的求生欲是非常重要的。让人印象最深的是那个永远不闭眼睛的女孩,她是患了肌无力的病症,学名叫格林-巴利综合症。

格林-巴利综合征表现出来就是肌无力,浑身的肌肉没劲儿了,在三四天之内,全身瘫痪。

她是一位北京姑娘,特别乐观,别人跟她说“你得了格林-巴利综合征”,她说“这个病的名字这么洋气啊!”她是从手到脚开始一点点变麻、没劲儿,抬不起来,连呼吸都不行了。大家想一想,一个人连呼吸的肌肉都动不了了,这是会被憋死的。

在抢救她的时候,医生对她的气管进行插管,之后又给她用了呼吸机作为支持。因为医生得先让她活着,才有治愈她的机会。所以,ICU医生救命的第一原则就是让病人先活着。格林-巴利综合症的原理是什么呢?人体可能感染了某种病原体、病毒或细菌,那么在人体针对这个病原体进行免疫打击时,也损伤了人体神经。格林-巴利综合征的原理就叫神经脱髓鞘,相当于电缆被剥了皮。就是髓鞘被打开了,散了。

髓鞘裂了,散了,那么它就会传导异常,很快会出现全身肌肉瘫痪。医学上会用分级的方式表达肌力,从0级到5级,那么0级就意味着一点反应都没有,完全处于瘫痪状态。像这种病例的话,一般来讲,可以用糖皮质激素来抑制免疫反应。免疫反应不是错误地攻击了神经髓鞘吗,那医生就来抑制这个免疫反应。有的时候,还会用一些丙种球蛋白。从我们中国的数据来看,一般对于这种病例,使用糖皮质激素再加上丙种球蛋白,抑制免疫反应的有效率在90%左右。但给这个姑娘用完以后没有效果。

因为这个姑娘的眼皮子也没劲儿了,所以她的眼睛永远也闭不上。她躺在ICU里的时候,眼睛一直是瞪大了睁着的。ICU医生为了让她能够睡觉,就拿一块纱布盖在她的眼睛上。但是她还是能听到别人说话的。

有天晚上时医生会帮她把眼睛闭上,到了第二天早起,再帮她打开。像这种病人,医生帮她闭上眼睛以后,有时候还会给她用上镇静剂,帮助她入睡。但是有一次,可能镇静剂的剂量不够,因为她的眼睛被纱布盖着,医生也没发现她没睡着。医生忙完后就在外面讨论她的病情,她听到了以后就哭了。她在后来的访谈中说道:“我那么年轻,我孩子才6岁,我可以忍受你们拼命地扎我的血管(用于血气分析),我听见隔壁床被抬走了,听见护士说哪个病人又大出血了,听见某个人的家属放弃了,这些我都可以忍受,难道我到最后还是难逃一死吗?”

医生就给她用上了血浆置换。第一次做血浆置换的时候,她的手动了一下,就是开始有这样的动作(手指微微抬起来)了。她的主治医生也特别高兴,就蹲在她的床边,说:“你们快来看,她的手开始动了。”到了第二次血浆置换的时候,她的胳膊就可以抬起来了。第三次血浆置换的时候,她就可以脱离呼吸机了。在做了五次血浆置换之后,她就完全痊愈了。后来这个女孩康复后就经常拍短视频,她说:“无论你遇见什么困难,请一定相信医学。”

医生也会定期去回访这些病人,医生后来问这个女孩:“你能给其他病人什么建议吗?”这个女孩说了一句话,也是让人印象特别深的一句话,她说:“不要害怕插管。”她认为插管带来的短暂的疼痛,跟后来的康复比起来,是特别小的代价。

为什么“不放手”?很多人都在问这个问题:每个人的生命都会成为过往,你们这么做到底值不值?其实这是一个特别好的问题,很多人都会问这个问题。死神永远是最后的胜者,但是在医生看来,你个体生命的长度,你的尊严,还有你的价值,都特别重要。

人为什么会怕死呢?我现在也一直在想这个问题。原因很多,有的人是因为还没有时间好好活着,一下子就面临疾病带来的冲击,所以医生要为他们争取时间;还有的人是担心生病过程中的痛苦,那么医生就要用药物去帮他缓解痛苦;还有的家属可能会觉得,我还没有跟这个人好好相处,结果他就要走了,这会留下很多遗憾,那么医生争取时间的过程,也是在为家属争取时间。所谓治疗疾病,就是在治疗自己的内心。

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