VOL 3362

白净帅气的哇哇25岁了，他是一个有视力障碍的谱系青年，大小便无法自理，紧张焦虑的时候会持续尖叫。

哇哇今年的生日，是北京慧灵家合20多位学员和老师在餐厅陪着过的，当他尝到美味的蛋糕时，会享受地摇摆跺脚。

除了生日会，慧灵家合的学员平常还有音乐课、美术课、跑步、逛公园、逛商场、参观博物馆、看电影、唱卡拉OK等丰富的活动。

“我们想建立一个‘诺亚方舟’，让大龄心智障碍孩子在父母老了或者离开后有地可去，在专业人士的支持下过上有品质的生活。”孟郁是慧灵家合的家长合伙人，也是22岁重度谱系青年禾禾的父亲。

由家长集资，慧灵提供专业服务，慧灵家合运营已有两年。这一次的家长“抱团自救”，探索出可持续的模式了吗？

采写丨几米

编辑丨雪里红

等不及了，家长们抱团“自救”

孟郁曾为公司高管，且在清华经管学院获得了EMBA学位，三年前为了儿子禾禾的未来一脚踏入心智障碍托养领域，在建立社区化家庭的道路上摸索。

禾禾小时候，为了方便接送上下学，孟郁先后搬了10次家。禾禾18岁从特校毕业后，孟郁就想，孩子以后能去哪里？

他做了大量调研走访工作，大龄心智障碍服务机构数量少，有的专业服务跟不上，有的受限于高房租无法拓展服务，孩子随时都可能被赶走。

未来不可控，时间耗不起，孟郁和其他家长在2021年萌生了“自救”的想法，“现在我才50出头，要趁着自己有精力、有能力的时候去做，给孩子搭建一个微观环境。”

当时，他和几位家长成立了名为“正青春·创未来”的家长沙龙并发起了同名公众号，“《联合国残疾人权利公约》第19条明确提出，所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择。我们家长要抱团取暖、互助自救，为孩子共同搭建一个社区化生活支持系统。”

“一家一户是干不起来的。几个家庭一起出资在北京买个房子做社区家庭，孩子享有永久居住权，再请专业老师支持，这条路行不行？”有着共同想法的家长们，决定抱团。

孟郁理想中的房子必须要：靠近地铁站，方便孩子们出行；周边有大型商场，孩子可以看电影、逛街、吃饭；房子在社区里，空间宽敞，孩子可以开展丰富的日间活动……

但在北京寻找了大半年，仍然没有条件和价格都合适的。孩子们等不及，家长们决定先租房。

2022年8月，包括孟郁在内的10位大龄心智障碍孩子的家长联合慧灵智障人士扶助基金会一起共建“股份制合作”，共同出资100万元成立了第一个慧灵家合服务点。其中，家长出81%的启动资金，聚合家长资源，为后期的品质服务提供资金、服务场所和社会资源支持；慧灵提供团队培训、专业的服务流程和方法支持。

慧灵家合租住的房子

租住的房子是由一位热心的自闭症孩子家长提供的，位于北京大兴区西红门的一处低密度小区，三层叠拼住宅，200多平方米。房子带一个40多平米的小院，一层主要是活动区、餐厅，孩子们可以看电视、烘焙、绘画、学音乐；二楼和三楼是孩子们的房间，每层都有独立卫生间。

虽然是租来的房子，但慧灵家合的老师和家长们投注了很多心血，“光装修费就花了30万。”孟郁说。

酒店式服务的挑战

慧灵家合成立之初，家长提出了很多个性化要求：想要整托的、想要夜间住宿的、想要只来白天的、想要每周来一两天的……

为满足大家的多元需求，慧灵家合首创了类似酒店会员式的服务模式，孩子过来就像住酒店一样灵活，可以选择几个小时，也可以选择几天。

家长方便了，对服务提供者却是大挑战。

“我们服务的孩子可能天天在变化，这要求我们老师的排班要很灵活、很弹性。”孟郁说。为方便管理，慧灵家合给几位家在外地的老师在附近租了两套房子作为宿舍，一方面减轻老师的通勤压力，一方面可以及时回应孩子需求。

老师雪梅记得，她刚来慧灵家合时，有天晚上正在宿舍休息，突然接到禾禾爸爸的电话，说有个孩子“吐血”了。后来才知道，其实是癫痫发作，孩子把舌头咬出了血，她迅速赶到社区家庭，接替夜班老师照看孩子们。

社区家庭日间活动

在慧灵家合，每个孩子的症状和需求各不相同，有的伴随紧张症，会尖叫不安；有的会自伤和自残，胳膊上都是伤疤……这对老师个性化服务的专业能力提出了比较高的要求，慧灵家合每年会派老师外出学习，也会请慧灵总部和其他城市慧灵的资深社工到北京培训指导。

“慧灵确实有很多经验和方法，我们借鉴慧灵的专业体系，由慧灵协助提供人力招聘、财务管理、团队培训和服务流程支持，这让我们家长自救这条路走得更顺一些。”孟郁说。

孩子们逛超市

小溪父母有3个孩子，无力照顾患有自闭症的小溪，把他送进了慧灵家合。初来乍到，小溪特别紧张，手紧紧地攥着像个麻花，见人就薅头发、薅衣领，老师带他去坐地铁，到站后抓着扶手不肯下。现在他情绪好多了，每天笑眯眯的，每周都愿意外出。

瑶瑶是智力障碍，父母工作都很忙，她刚来慧灵家合时，胆小腼腆，现在更加独立自主。有一次她和妈妈陪姥姥去医院看病，懂事地主动说，“我在这边排队，妈妈先带姥姥在一边坐。”

慧灵家合采用先评估后服务的形式，给每个孩子提供个别化支持。“每一个孩子都是独一无二的个体，无论孩子们的情况如何，我们都要尊重他，以平等的态度对待他，帮助他解决问题。”家庭辅导员李俊叶说。

服务供不应求，但收支尚未平衡

随着服务孩子的增多，今年6月，慧灵家合的发起家长们，在第一个服务点附近的小区租了一套120多平米的房子，家长和爱心人士捐赠了旧家具，第2个服务点开门营业了。虽然空间比较小，但既可以开展诸如美术课之类的日间活动，也可以住宿。

现在，两个社区家庭一共服务着50多人，小的只有12岁，大的已经36岁，大部分是自闭症谱系障碍，小部分是脑瘫或发育迟缓。

跟之前相比，大家的生活半径增加了，活动空间更多了，能够参与的活动也更丰富了。孟郁联合其他几位家长一起，每周邀请专业的老师给孩子们上音乐课、美术课，还请来马拉松专业跑手陪孩子们跑步。

孩子们的画作

慢慢地，慧灵家合在圈内有了名气，也吸引了越来越多的家长搬到北京西红门附近。

家住在北京海淀区的浩浩，爸爸今天春节前突发疾病，他在做手术前跟孟郁说，“万一我在手术台上下不来，浩浩就托付给你们了。”幸运的是，浩浩爸爸手术顺利，身体逐渐康复，现在干脆把家搬到了西红门附近。

来自湖南的自闭症男孩阿明，有严重的情绪问题，妈妈在慧灵家合附近租了房子。白天阿明在慧灵家合活动，晚上回去跟妈妈一起住。现在阿明的情绪稳定了很多，慧灵家合也成为他在湖南老家之外的“新家”。

按孟郁之前的估算，老师和孩子的比例1:3可以达到收支平衡，可是有的孩子障碍程度比较严重，支持强度大，目前平均下来只能做到1:2.25。因此，服务的大龄孩子虽然越来越多，慧灵家合却尚未收支平衡，“人力成本是主要的压力，我们计划优化费用标准。”

“轻度的孩子，一个老师支持三、四个都行，重度的孩子可能需要一对一照看，”孟郁说，之前慧灵家合根据孩子的服务类型和服务时长收费，后续将参考孩子的支持强度差异化收费。

发起投资平台要买房

慧灵家合运营两年，虽然很难，但服务上有了专业体系的支持，也探索出了一套适合大龄孩子的生活方式，这给了当初发起“组团自救”的家长们以信心。

“解决一个复杂社会问题是没有简单解决方案的，但是家长们抱团取暖、共同努力，让我们对慧灵家合充满信心。”孟郁说，“也有爱心人士听说了孩子们的故事，前前后后捐赠了30多万元，解决了燃眉之急。”

这两年，他在慧灵家合和孩子们吃住在一起，还和两位年轻老师一起考了社工证。虽然10位家长投入了启动资金，但自家孩子在慧灵家合享受服务要缴纳同样的费用。

慧灵家合融跑训练营

今年8月，孟郁又牵头发起了一个新项目——“家合置业”投资平台，拟在西红门地区购置一套房产提供给慧灵家合，用于开办社区家庭。

据介绍，平台由9位家长发起，采用有限合伙模式，大家利益捆绑，但按照现代企业制度管理，家长之间如有不同意见，就依照章程约定的方式解决。

孟郁说，曾有抱着盈利想法的出资人要加入“家合置业”，被他劝退了。“我们成立这个投资平台，主要目的是为了给孩子们买一套房子，让孩子享有永久居住权和服务的优先权，产权归集体所有。”

至于这套房子的细节问题，什么户型，孩子们怎么住，如何分档收费，孟郁说，“这些你不去做，光是单纯地想是没有任何意义的，一定是通过实践才能找到一种适合孩子、家长经济上也能承受的可行办法。”

“中国有上千万的心智障碍者，社会上免费的服务有限，我们这个年龄的家长恐怕等不及。”孟郁对于慧灵家合的模式很坚定，“小而美的模式好复制，未来3年我们计划在周边再建2-3个社区家庭，为100个成年心智障碍孩子提供服务。”

“当初发起慧灵家合项目的家长，目前一个也没有退出”，他说，“出资不以盈利为目的，也是一个全国开创性的实验。如果能够盈亏平衡，孩子未来能过上品质生活，这就是我们最大的回报。如果100万的启动资金用完了，说明这个实验也就失败了。”

注：文中孩子的姓名皆为化名

文/孟维娜

慧灵创办人、总裁

慧灵家合最具魅力的创新细节是“顺应”

当时我们都为筹办这个“慧灵家合”而紧张忙碌，对怎样使服务量饱和从而维持基本的收支平衡是有担心的，毕竟北京零星的大龄服务各种各样，要有生源就必须有自己独特的吸引力。

孟郁忙得不可开交，而自闭症儿子禾禾这个时候的情绪特别不稳定，尝试送他去了几个机构，禾禾都坚定地吵闹着“不去！不去！”，后来，只有去了在天通苑的北京慧灵，他才嘟哝着“酒店，去”，每天可平静待半天，他也参加集体活动，如果觉得累了（他服药后有疲倦感），就自己进卧室躺下休息。

北京慧灵的空间很挤迫，但一向是一种井井有条的“自由散漫”管理，基本不以清规戒律强迫学员，也不会以“偷懒”来评价学员，这可能就是禾禾愿意到北京慧灵的原因。禾禾一句“酒店，去”，对我们是一个很大的闪亮启发！

所以，我一直说禾禾才是“慧灵家合”酒店式服务的创新者——慧灵以前的固定学员、固定月收费、固定集体活动等等这些在“慧灵家合”是很少存在的，真正的自我选择和个别化个性化，比如什么时候来、什么时候走、来了做什么和不做什么等等，都有着规律，这极大考验着担任客服工作的禾禾爸，以及担任个案管理工作的社工和老师。

“慧灵家合”的模式和现在行业开始流行的“短服务”有相似但又不一样，我们是日间住宿并存的模式，以禾禾的形容就是自由出入的“酒店”。

事实证明，这个模式对不论是轻度还是重度的心青年都很吸引，对家长也是一种安全感、归属感。

慧灵以前就有一个“去机构化”的“蜗牛网”平台，但反反复复做不起基本规模，我现在明白原因在哪里了。我现在力推“蜗牛网”要向“慧灵家合”学习，“顺应”心青年对生活多样化的追求，和禾禾们一起创新。

END

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