2024年1月27日,蔡磊突然宣布再捐1个亿,决心研究出治愈渐冻症的药。
今年已经是他与渐冻症斗争第四个年头,随着甲辰龙年的到来,蔡磊已经出现四次窒息。
每一次窒息对他来讲都像是离开,不用再窒息、不用气切、不用再工作……后事已安排妥当。
已经做好死亡准备的蔡磊,在生命的最后一段时间里为什么还要捐这么多钱?
这事还得从蔡磊没有确诊渐冻症的前半生时说起。
“跑”出来的前半生
1978年5月蔡磊出生在河南商丘一个并不富裕的家庭。
小时候的蔡磊几乎没有穿过新衣服。父亲告诉他“想要过上好日子就得跑起来”。
学生时代的蔡磊一直都是品学兼优的代名词,“全班第一,全校第二”每次考试多数科目他都会在提前一半的时间交卷的前提下拿到满分。
家境原因,蔡磊选择了中央财经大学,想要快些挣钱,蔡磊早出晚归“跑”出了光鲜亮丽的工作经历。
这“急匆匆”的脚步让蔡磊前半生的人生如开了挂一般。
先是考公务员、又是公费研究生、进入三星集团,29岁的蔡磊就担任了万科集团的总税务师。
33岁加入京东,研发出中国第一张电子发票。京东上市后升职为副总裁。
蔡磊不仅在自己的职业生涯中发展快速,就连自己的婚恋发展也很快速。
第一次见面与姑娘相谈甚欢,第二次见面就提出了结婚的想法。跟对方认识两周宣布结婚。
2019年41岁的蔡磊喜得贵子。
蔡磊的人生还不到半程,却得到了别人的双倍数结果。
这种“跑”出来的有序、高效,一直延续到了他的后半生。
“抢”出来的后半生
2019年10月的一天,蔡磊拿到了身体检测的最终结果:显示可能因为癌症才导致的肌肉萎缩。
“恭喜蔡哥是癌”这是对于渐冻症患者来说就是好消息,意味着还有希望治疗。
然而,一次次排查后,阳性结果变成弱阳性,最终显示为阴性,最后的希望也破灭了。
拿到这个结果蔡磊第一时间咨询了很多国内外医生、专家均得道同一结果:没办法除非有新药。
蔡磊就是不甘心!
短短一年时间,他四处求医问药,看了一下上百名自称可以治好渐冻症的大师以及民间神医。
他们的治疗的手法可谓是千奇百怪,有艾灸的、有点穴的、有按摩的、还有量子纠缠法甚至还有算命让蔡磊改名搬家的。
医生、专家、科学家都没办法,下一步该怎么办?蔡磊的心中有了唯一的答案:“唯有自救”!
他了解到全球有五十万渐冻症患者,蔡磊决定做一次疯狂的事“创业”利用互联网加速攻克渐冻症治愈,研究出新药品,从根本上治愈这些“病友”。
在外人看来,蔡磊这个医疗行业的外行,想要治愈这种绝症的想法本身就是疯狂的。
然而,蔡磊用实际行动证明了他的这种“疯狂”绝不止是停留在想法上。
时间不允计蔡磊有一分钟的消沉,出院后蔡磊就开始搭建渐冻症患者大数据科研平台;买来70多本专业书,学习生物医学研究生阶段的内容;还刷了超过1000篇与渐冻症相关的核心论文;找来病友拉群聊天建立数据库,从当初的零数据到如今的上万名患者数据;
刚有了数据库,蔡磊又准备整合药企业和科学家资源,准备自己推动药品研发。
这一想法遭到了更大声音的质疑,药物研发的资金都是以亿为计算单位的,全套流程跑下来也要10年以上,他太太都觉得这是个玩笑之举。
然而蔡磊却不以为然,他说“挑战嘛!就要挑战个大的”。
2021年开始,蔡磊每天七点多起床,晚上凌晨一两点钟睡觉。
每天要开十几个会,约见投资人、科学家、研究者、病友。每天连续讲话十几个小时,声音早已嘶哑。
就这样募集了不到200万,招来了更大的非议。然后这么搞别说50万病友,连你自己都救不了。
一时间,有人说他是骗子,不仅到处骗钱,还到处骗尸体。
面对这么多的质疑,蔡磊大多数都是沉默的,他自己投入上千万去推动药物研发,钱花光了就卖股票、卖房子、开直播、写书赚钱投入推动科研事业。
就像40岁之前一样,他拼命地跑,一步也没有停过。
2023年,蔡磊的努力终于得到了肯定的证实:他推动了70多条药物研发线,失败的有30多条,正在研究的有30多条,还有十条正在或即将进入临床试验阶段。
一位资深的精神系统科学家说,蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。
他从死神手里帮更多的病友抢时间,同时自己的时间也在快速的流逝。
蔡磊说“即便不能救自己,也希望救治更多的病友”。
相信相信的力量
从刚开始只是手臂肌肉不规则跳动,到手指完全不能伸直,蔡磊的病情恶化不到两年的时间。
而如今从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言不讳:“离死亡已经非常近了”。
即便如此2024年1月27日,蔡磊在微博发布消息称,将与夫人再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
主要资金来源之一其破冰驿站直播间收入、攻克渐冻症慈善信托、此前出版的《相信》这本书的稿酬。
“不够我们再想办法!没有钱就去挣钱!”时至今日质疑声逐渐远去,当生命开始露出獠牙,蔡磊说“能力越大责任越大,你不再是为自己活着,而是为所有病友努一把劲……”
蔡磊誓要“打出最后一发子弹”。
这最后一发子弹就是他自己。他签署了遗体捐献协议,死后六小时内,他的大脑会被做成样本,用于渐冻症的研究。
他还推进了,首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库的建立。
病友的时间比他自己的更宝贵,当有病友情绪崩溃想要放弃生命时,蔡磊会告诉大家,目前科研的进度,让他们相信科学家是在努力的要坚持住。
相信相信的力量,不是有了希望才去努力,而有努力了才看到希望。
“永远保持乐观,哪怕是错的”。蔡磊这种积极乐观的精神,时刻的激励着我们每一个人,也正是他这种精神才能完成常人不可能完成的事业。
也许改变不了他的命运,但还是祝他早日康复。
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本文作者 | 清水海葵责任编辑 | 毛毛雨