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前言

2019年，年仅41岁的京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。

从那时开始，正值事业巅峰的他便开始与死神进行赛跑。

当时的他曾经放出豪言：“得渐冻症的人是我，但它可能选错了对手”。

可时至今日，当他再次出现在公众面前时的磨洋工，让人不禁隐隐作痛。

那么如今蔡磊境况如何？

不治之症——渐冻症

渐冻症的全名叫做肌萎缩侧索硬化症，这是一种致命的神经退行性疾病，它会逐渐侵蚀患者的神经系统，导致肌肉无力、萎缩，最终使患者丧失运动能力、语言能力，直至生命的终结。

与许多其他疾病不同，渐冻症的发病进程相对快速而残酷，在这一过程中，患者的意识通常保持清醒，但身体逐渐无法控制，甚至无法发出声音。

对于现在的医疗水平而言，渐冻症的发病机制至今尚未完全明了，现有的治疗手段只能缓解症状、延缓病程，并无法根治。

对于患者来说，这是一场没有尽头的漫长折磨，根据数据统计，渐冻症的平均生存期约为三到五年，而极少数患者能够活过十年，蔡磊从确诊至今，时间已经过了5年。

2019年，41岁的蔡磊正处于事业的巅峰时期，作为京东副总裁的他掌管着多个重要业务板块，身处国内知名企业，前途似乎一片光明。

但他怎么也想不到，在一次普通的例行身体检查中，蔡磊被诊断出罹患渐冻症，这个消息就像是天霹雳，彻底打乱了他的一切计划和期待。

蔡磊这个诊断几乎意味着他的生命将发生无法逆转的变化，而自己曾经引以为傲事业，可能在不久的将来都将成为回忆。

最开始，蔡磊认为自己能够战胜病魔，哪怕当时他的身体开始出现不适，走路不再像以前那么灵活，手指也逐渐感到无力，可他依然没有向命运低头。

那是他仍然将自己的重心投身于工作，尽力保持着一丝常态，甚至在接受治疗的过程中依然力求以平常心面对。

可随着病情的不断发展，他的身体机能急剧衰退，没过几个月就开始无法自如地行走，日常生活中的许多基本动作都变得异常困难。

作为一个职场精英，他习惯了自信地指挥工作，做出决策，甚至能承担起团队和家人的重任。然而如今，他却不得不面对一个事实，未来自己无法继续主导自己的命运，更不能继续为他人带来影响和支持。

之后的时间，蔡磊的重心开始放在了对抗病魔上，在这五年中，他几乎失去了所有的身体机能，可与病魔抗争的念头，他从来没有放弃。

尽管渐冻症的进程让他的身体越来越脆弱，但他依旧坚守着自己的信念，并且通过自己的努力和影响力，尝试为渐冻症的研究和治疗争取更多关注和资源。

但万万没有想到，在自己为渐冻症的研究和治疗争取更多关注和资源时，很多人都觉得他是在哗众取宠，有的甚至觉得他再骗人。

可即便如此，他还是通过媒体和公益活动，不断呼吁社会对渐冻症的关注，希望更多人能够意识到这种病症的严重性，并且支持相关的科研工作。

在他的推动下，渐冻症的相关研究开始得到更多资金和支持，社会也逐渐提高了对这种病症的关注度。

病情急转直下

然而命运并没有按照他所想的方式运行，哪怕在他的推动下，关于渐冻症的相关研究已经取得了非常大的进步。

可蔡磊的身体已经无法再与这一疾病抗衡，如今蔡磊的肌肉逐渐萎缩，整个身体的控制能力几乎丧失，走路变得不可能，甚至连举手、转头、张口说话都变得异常困难。

与蔡磊关系非常好的倪萍曾坦言，蔡磊现在基本上离不开呼吸机，全身几乎都动不了，哪怕是头都抬不起来了。

可即便如此，蔡磊还是在最近的一次采访中，坚持站在镜头面前，而当镜头捕捉到他的身体状态时，发现他的眼神显得异常疲惫。

而且在最近的一次露面中我们也能感受到蔡磊的身体已经接近极限，哪怕是声音几乎都发不出来，这种情况下的他，还时刻在关心这渐冻症研究的进展。

就像他说的那样，得渐冻症的人是他，但它可能选错了对手，作为一个有名有钱的成功人士，哪怕自己活不到那一天，但他还是为渐冻症治疗以身试药，而这一次次的试药过程，使得他的身体条件越来越差。

也正因为如此，在他好友尹烨看望他后离开时，蔡磊在病榻上眼含泪水，无法言语，试图用眼神向好友道别。

可能他也知道，下次再见自己不止是否还在这个世界，或者自己是否还有清醒的意识，所以虽然自己说不成话，但也想与好友来一场体面的道别。

而好友尹烨也显然知道自己这位老伙计的意思，紧紧的握住他的手，虽然没有说任何话，但却比任何语言都要有力。

新药问世带来希望

2024年11月，蔡磊与中美瑞康携手研发的渐冻症治疗药物，终于获得了中美两国的批准，这一突破性的进展标志着，历时多年研究的渐冻症药物，成功迈入了新的历史阶段。

信息来源：

蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24

可以说这款获得双国认证的渐冻症治疗药物，不仅为这一绝症的治疗带来了前所未有的希望，也为全球范围内的渐冻症患者点燃了一线生机。

值得注意的是，这款药物的研发过程异常艰难，蔡磊和团队几乎经历了无数次的失败、调整和反复试验。

信息来源：倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……鲁中晨报2024-11-28

虽然它的疗效从目前来说仍需要通过更多的临床验证，但它已经给那些身患渐冻症的患者，特别是刚刚确诊的患者，带来了巨大的希望。

而对于蔡磊来说，这款药物的问世，不仅是自己与病魔抗争的一个答卷，也是他代表所有渐冻症患者对命运的不屈表现。

他不仅仅是在为自己的生命争取时间，更是在为那些和他一样身患渐冻症的患者，争取更多的生存机会。

这种坚持与勇气，其实早已超越了单纯的医学研究，其所展现出的勇气与决心，也会激励着无数人去关注渐冻症，去关注那些正面临绝望的患者。

结语

虽然渐冻症的病情广为人知，但对于患者的关注和资源却依然非常有限，医学界的研究进展缓慢，治疗方法依旧匮乏，社会大众对于渐冻症的认知也存在很大盲点。

而蔡磊用自己的行动证明了即便面临死亡，我们也能选择以一种坚强的姿态面对，而这种直面死亡的心态，也令更多人的佩服蔡磊，同时更加渐冻症患者的处境，呼吁更多资源投入到这一领域，为更多的蔡磊提供希望。