近年来，随着治疗领域的不断进展，乳腺癌已被视为一种慢性病。对乳腺癌患者来说，当下的需求不仅是要活得长，还要活得更有质量。那么，我们怎么知道自己现在的生活质量怎么样？又该如何提升自己的生活质量呢？本期我们将为您介绍一个简单的乳腺癌生活质量自评自测方法，帮助您更好地进行自我管理。
1 掌握自评自测，拥抱自我管理，重启精彩生活
乳腺癌患者一般会经历以下几个阶段：癌症的诊断时期，治疗的早期，长期的无病生存期，癌症的复发或者转移阶段[1]。患者的生活质量在疾病发展的不同阶段会呈现出不同的特点，不同治疗阶段的乳腺癌患者所关注的重点也不同。比如，初始接受手术及药物治疗的患者更关注恢复阶段的躯体症状如术后疼痛、淋巴水肿、不良反应的缓解等；后期恢复阶段的患者关注其整体形象及性生活的满意度等[2]。量表评估我们使用较多的工具[3]，通过这个工具，医生和患者能更全面地了解疾病对患者生活的影响，从而制定更合适的治疗和康复计划。
目前常用的量表大致可分为普适性量表和特异性量表[3]。普适性量表如欧盟癌症中心生活质量量表（EORTC QLQ-C30）、安德森症状量表（MDASI）、肿瘤病人的生活质量评分（QOL）等，它们评估的症状广泛且通用；而特异性量表则更加专注于乳腺癌的特定方面，如乳房评估问卷（BREAST-Q）、癌症治疗功能评估表-乳腺癌（FACT-B）、中国晚期乳腺癌 PROs 量表（NCC-BC-A）等。
选择合适的量表对于准确反映问题至关重要。如果您有特定的某些方面关注点，可以与医护人员进行沟通，他们会根据您的具体情况和需求，为您推荐最合适的评估量表。
2 你现在的生活质量属于什么水平？测一测就知道！
世界卫生组织（WHO）提出，癌症诊断和治疗的主要目标是治愈或大幅度延长患者生命，并确保癌症存活者的生活质量（QoL）达到最佳程度。生活质量不仅包括身体健康、心理状态、独立能力等，还包括社交及人际关系。
那么，我们如何知道自己现在的生活质量属于什么水平呢？在此，我们分享一个非常简单实用的普适性量表——欧盟癌症中心生活质量量表（EORTC QLQ-C30）。EORTC-QLQ量表是由欧洲癌症研究和治疗组织（EORTC）专门为肿瘤患者研制的生活质量量表，具有较好的临床效度、可信度、敏感度、实用性。该系列量表由核心总表（C30）和不同模块的子表组成，评估方向包含身体功能、症状、情感、社交功能等多个维度，其中核心总表适用于所有肿瘤患者（非姑息治疗），可以综合评估患者的生活质量。其具体内容和赋分规则如下[4]：
通过量表自测不仅可以帮助我们了解目前的生活质量，同时可以评估治疗的效果和监测生活质量的变化，为我们选择更合适的治疗方案或干预措施提供参考依据。上述量表共30个条目，可分为15个领域：
·5个功能领域（躯体功能、角色功能、认知功能、情绪和社会功能）
·3个症状领域（疲劳、疼痛、恶心呕吐，对应问题）
·6个单项测量项目（吞咽困难、食欲丧失、睡眠障碍、便秘、腹泻、经济困难，对应问题）
·1个总体健康状况/生命质量领域。
将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即可得到该领域的得分，各项原始得分需经线性公式转换成0~100的标准化分，各功能维度得分越高，表面功能状态越好，这个公式比较复杂，您可以求助医护人员。
如果您有兴趣的话，也可以自己计算。具体的分值计算方式为：
粗分（RS）的计算：RS=(Q1+Q2+…Qn)/n
标准化分得分（SS）的计算：
（1）功能领域：SS= [1-(RS-1)/R] ×100
（2）症状领域和总体健康状况领域：SS= [(RS-1)/R] ×100
还有一个比较简单的判断方法就是，症状量表及单项的得分越高，表明症状越明显，生活质量越差，总体健康状况/生命质量得分越高代表状况越好。如果您测出来某些方面的状况比较差，可能就需要尽快寻求医护人员的帮助，他们会为您提供专业的支持，帮助您提升生活质量的。
总结
乳腺癌虽然给患者带来了身心的双重挑战，但通过科学的自我管理，我们完全有能力积极应对这些挑战，提升生活质量。生活质量的自评自测，不仅有助于我们及时了解自身状况，还能为医生制定个性化治疗方案提供重要参考。希望每一位乳腺癌患者都能保持乐观的心态，将自我管理视为康复旅程中的积极伙伴。面对困难时，不要害怕寻求帮助和支持，与医生、家人和朋友紧密合作，共同应对挑战，您一定能够在这场康复之旅中走得更远、更稳。
参考文献
1. 董爱萍，韩良浩.乳腺癌患者生活质量测评量表及其应用[J].肿瘤,2017,37(01):107-116.
2. 张诚霖,李青荷,吴翠干,等.乳腺癌患者自我报告结局评估工具的研究进展[J].中华护理杂志, 2021, 56(6):948-950.
3. 国家药品监督管理局药品审评中心.患者报告结局在药物临床研发中应用的指导原则（试行）.https://www.cde.org.cn
4. EORTC Quality of Life Group.Copyright: Copyright 1995,1999,2001EORTC,Brussel.EORTC Quality of Life Group.All rights reserved. Version 3.0.
责任编辑：研小茜
排版编辑：展思懿
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