生命,对于许多人来说,是出生与死亡两个端点中间的一条线,上帝的钥匙只开关一次,而对于帕金森病患者来说,生命却是每天好几次生死的搏斗,每天“开关”好几回,“一开一关”犹如从天堂坠入地狱。
开关现象是指帕金森患者在用药期间突然从活动状态变为静止状态,或者从静止状态变为活动状态,这种现象的发生与药物在体内的吸收和代谢有关,也与患者的情绪和环境变化有关,这种吃药副作用往往会给患者带来无尽的痛苦。
有一位患者告诉我,有时候她感觉自己像是被困在一个没有出口的迷宫里,不知道该往哪里走。
有的患者这样描述:自己曾经是一个乐观开朗的人,总是充满活力地面对生活的挑战,但当被诊断出患有帕金森病的那一刻,世界仿佛被彻底改变了,一开始,都难以接受这个事实,觉得自己被命运捉弄了,但随着时间的推移,逐渐也学会了接受现实,并寻找自己能够掌控的东西。
每天都要面对无数次的身体僵硬和震颤,这使得他们无法像以前那样自由自在地行动,有时候甚至无法完成简单的日常活动,比如系鞋带或者拧开瓶盖,这些困难让他们感到沮丧和无助。他们开始寻求帮助和支持,加入了帕金森病患者的社群,在那里他们能结识许多与之有着相似经历的人,他们互相鼓励、分享经验和应对方法,通过交流,仿佛才能找回一些自信和勇气。
那些被帕金森病困扰的患者走进诊所大门的时候,我仿佛能感受到他们内心的渴望和希望,他们希望消除开关现象,渴望摆脱疾病束缚,当开关现象真正消失的时候,我都会感到一种莫名的喜悦,这也许就是职业使命的情感表达.