蔡磊，这个名字在几年前的互联网圈，是自带流量的。他是在京东集团担任副总裁的年轻人之一，以战略眼光著称，很多创业者都把他当成榜样。

他的人生轨迹，完美诠释了什么叫做“天选之子”。然而，命运却跟他开了个天大的玩笑。

命运的突袭：从“天选之子”到“时间囚徒”

2019年，一纸诊断书，将他从人生巅峰打入深渊——渐冻症，这个被世界卫生组织列为五大绝症之一的“怪病”，成了他人生的后半段剧本。

想象一下，你正处在人生最黄金的阶段：事业蒸蒸日上，家庭幸福美满，未来充满希望。突然之间，你被告知，你的身体机能会不可逆转地衰退，你的肌肉会逐渐萎缩，最终你会失去行动能力，甚至呼吸能力，而这一切，都将在几年内发生。

你会是什么感受？绝望？恐惧？崩溃？蔡磊也经历过这些。

确诊初期，他把自己关在家里，拒绝一切社交，甚至想过跟妻子离婚，一个人默默承受这一切。但妻子坚定地选择留在他身边，陪他一起应对这场突如其来的困境。老婆的鼓励，孩子的笑容，让他又找回了生活的希望。

“我不能就这样认命，我还年轻，我还有家人，我还有很多事情想做。”蔡磊在接受媒体采访时说。

他开始拼命学习医学知识，翻阅各种资料，向国内外的专家请教，希望能找到一丝战胜疾病的机会。但随着时间的推移，他发觉自己的肌肉越来越无力，走路也越来越费劲，甚至抬头这样的小动作都变得很吃力。

但他没有放弃，他依然坚持工作，坚持学习，坚持锻炼，因为他知道，自己是在跟时间赛跑，多争取一天，就可能多一分希望。

勇敢的抗争：与命运博弈，为希望而战

“我不想成为一个被同情、被怜悯的对象，我想用我的行动，去改变命运，去帮助更多像我一样的病人。”

2019年，在确诊渐冻症后不久，他做了一个惊人的决定：

辞去京东集团副总裁的职务，成立科研团队，全身心投入到对抗渐冻症的研究中。

消息立刻在互联网行业和投资圈炸了锅。有人觉得他是不是脑子有问题，明明可以过得挺好，却去跟一个无解的问题较劲，这么做真的值得吗？也有人说他是炒作，是在利用渐冻症博取同情，为自己谋取利益。

面对质疑和嘲笑，蔡磊没有多说什么，他只是埋头做自己的事。他拉来了一批国内外研究神经领域的高手，组成了一个很厉害的科研团队。又凭借多年积攒的人脉和资源，到处奔波，用200多场融资路演，为科研项目筹钱。

“我知道，我的时间不多了，但我希望，我的努力，能够为更多像我一样的病人，争取到一线生机。”这是蔡磊在一次内部会议上，对团队成员说的话。

在他的带领下，团队日夜不停地研发药物和做临床试验，希望能找到治疗渐冻症的有效方法。

困境与希望：被“冰封”的生命，渴望被看见

蔡磊的经历，只是渐冻症患者群体的一个缩影。在庞大的患者群体背后，是社会对渐冻症认知的匮乏，是医疗资源分配的失衡，是无数个家庭在苦难中挣扎的现实。

据估计，全球大约有50万人患有渐冻症，每年新增的患者超过10万。

尽管患渐冻症者数目众多，然而社会对病症和患病群体的认知与关注程度依旧甚微。

医疗资源不足是摆在渐冻症患者面前的一大障碍。很多医院缺乏治疗渐冻症的专业医生和设备，患者往往需要辗转多地，才能找到合适的治疗方案。

科研经费不足，是阻碍渐冻症治疗的又一大难题。与其他常见病相比，渐冻症的研究起步较晚，科研投入也相对较少。

目前，全球范围内还没有找到能够有效治疗渐冻症的方法，现有的治疗手段也只能在一定程度上延缓病情的发展。

社会支持的缺失，让渐冻症患者和他们的家庭，在面对病魔的同时，还要承受巨大的心理压力。很多患者在确诊后，由于身体机能的下降，无法继续工作和生活，只能依靠家人照顾。这不仅让家庭的经济压力很大，也让患者感到更加自卑和绝望。

科技与人文：破冰之旅，曙光就在前方

面对渐冻症，人们一直在努力探索和寻找解决方案。近年来，随着科技的进步和社会的发展，渐冻症的研究和治疗也取得了一些突破性的进展。

科学家们通过基因测序技术，已经发现了多个与渐冻症相关的基因突变，这为深入了解疾病的发病机制，以及开发靶向药物，提供了重要的线索。

干细胞治疗被看作是治疗渐冻症的一个新希望——科学家们正在研究用干细胞来修复受损的运动神经元，希望能延缓甚至逆转病情的发展。

越来越多的公益组织和爱心人士，开始关注渐冻症患者群体，为他们提供医疗援助、心理疏导、生活照料等方面的帮助。

各国政府也在加大对渐冻症研究的支持力度，鼓励科研机构和企业，投入到渐冻症的药物研发和临床试验中。

未来不远，随着科研投入的增多和技术的进步，人类一定能攻克渐冻症，帮助更多患者重新获得希望。

蔡磊：生命的高度，丈量于奉献的刻度

“我希望，我的生命，能够像一颗流星，虽然短暂，却能够划破黑暗，给世界带来一丝光明。”在与渐冻症抗争的过程中，蔡磊不仅没有被病魔击垮，反而活出了更精彩的人生。

他积极参与公益活动，用自己的亲身经历，呼吁社会关注渐冻症患者群体，为他们争取更多的支持和帮助。

他创办的公益基金，已经帮助了上千名渐冻症患者，为他们提供了医疗费用、生活物资、心理咨询等方面的支持，帮助他们渡过难关，重拾生活的信心。

他用实际行动证明了生命的意义不只在于时间长短，更在于生活质量的丰富和深度。即使身患绝症，依然能够心怀希望，依然能够燃烧自己，照亮他人。

结语

“每一个生命都值得被尊重，每一个生命都值得被呵护。”

渐冻症患者，是这个社会的一部分，他们也曾是父母的依靠，是妻子的臂膀，是孩子的骄傲，只是命运跟他们开了一个残酷的玩笑，让他们过早地被“冰封”。

让我们一起为渐冻症患者点亮希望之光，让他们感受到：我们，与他们同在。

参考信息

中国新闻网《蔡磊谈自传<相信>:坚定相信我会有突破》全国党媒信息公共平台《蔡磊发起“春蕾”计划，捐助1000万元支持渐冻症研究》

编辑|Grace