得了肾病,影响结婚、生子吗?年轻的肾友进来看看

迎夏看健康 2024-08-16 03:05:39

许多肾友问我这个问题,本文从医学角度解答一下。

一、肾病会遗传给孩子吗?

肾病是多病因疾病,基因是其中一个,大多数患者的基因不是决定性因素。

以基因来看,肾病可分为2类:

1、基因独立发病

也就是遗传病,包括多囊肾、Alport综合征、遗传性肾炎、法布里病等等,以及多种罕见的肾小管间质遗传病。其中,多囊肾最常见。

这类肾病否发病,基因是决定性因素,无需其他环境因素刺激,单靠基因即可独立发病。

当然,患者的后代也不都是100%发病。

以最常见的「常染色体显性多囊肾」为例:

(1)父母一方是多囊肾,遗传概率50%. 因为患者的2套染色体中,有1套携带PKD致病基因,随机选一套遗传给孩子(只要有一套染色体带病就会发病),那么概率为50%;

(2)父母双方是多囊肾,遗传概率75%. 因为孩子挑中父亲的无病染色体的概率是50%,这还没完,同时还得挑中母亲的无病染色体,概率也是50%. 这样连续2次都要挑选成功,成功概率为25%,遗传多囊肾的概率为75%.

所以通过胎儿基因检测、辅助生殖技术,通常可以避免遗传。

(3)100%遗传比较少见:爷爷奶奶双方都是多囊肾、都带有PKD基因,那么有25%的概率,父亲集合了爷奶双方的致病基因(2次挑选失败、2套都带PKD基因)。一旦这样的个体出现,他就成了最难的一个人,因为他无论是哪一套基因给孙辈,孙辈都带PKD基因,都100%发病。同理,姥姥/姥爷→母亲那边也可能出现这种情况。

所以这类单靠基因就可以独立发病的病种,对结婚的影响较大一些,在生孩子前最好检查一下基因。

2、基因协助发病

目前,人类发现的与肾病相关的基因有数百种,且每年还在增加。那么,是不是带有肾病相关基因的人都有较大风险?

当然不是啦,普通的肾病只是有「基因易感性」,就像每个人都可以感到冷和热,但不是每次都会感染风寒/中暑。

你可能经常听说过糖尿病、高血压也有一定的遗传因素,对,普通的肾病也是这样,基因只起到协助作用。好消息是,这个协助作用比较弱。

比如Megsin基因,会使人产生的肾脏致病物质:免疫复合物更多一点。然而,人体的免疫细胞、红细胞、系膜细胞等细胞,本身就有清除免疫复合物的功能,肾脏也有一定的自我修复能力,并不会允许它发病。

其实,健康人、所有人的体内,都有免疫复合物。免疫复合物从哪来的?大多是外来入侵的病菌被歼灭后的“尸体”(也包括人体的忠诚卫士——抗体的尸体)。

人在自然界生活、与微生物共享同一个世界,不可能不接触微生物、也不可能不产生这些尸体。是否发病,就看量多量少、清理速度是快是慢。

医学上讲:多者为毒。反过来讲,不多就不是毒,少量的三氧化二砷(砒霜)还能当做药物来治病呢。所以,致病物质的数量只要在正常范围内,那就不是致病物质。

那么,基因造成的肾脏致病物质,超过正常范围了吗?

对于大多数人来讲,没有超过。哪怕是从小体弱、免疫复合物清理较慢的人,每周多上两节体育课、多去两次健身房,加强锻炼、均衡饮食,往往也能保持免疫复合物排泄通道顺畅,不会因为基因而发病。

所以肾脏发病的主要原因,还是在基因之外:频繁感染、营养过剩、环境污染、PM2.5、重金属、甲醛等等。

基因就像你家门外的两块砖,环境因素就是病魔。病魔可以踩着门口那两块砖,翻越你家门来搞破坏。其实也就弱一点的病魔才需要垫脚石,很多病魔能直接翻进来。

要是没有病魔,单靠门外那两块砖,家里会坏掉吗?坏不掉,基因无法独立发病。

而且,很多肾病相关基因并非来自遗传,而是基因突变,基因突变又来自于环境刺激。也就是说这两块砖不一定是爹妈遗传的,一部分是病魔自己搬来的,那么遗传的影响就更小了。

所以很多肾友咨询自己的肾病/伴侣的肾病是否会遗传时,我都让他别担心基因,环境因素才是发病主因。

二、肾病会影响养家吗?

如果家里有矿(包括各种生产资料),那不用担心。

家里没矿的普通人,这要看你的目标有多大、想要给家人什么样的生活。简单说,肾病会影响你当「卷王」,不影响你「躺平」。

但很多人是卷也卷不起来、躺也躺不平,被称为「45度人」。在卷王和躺平之间还有广阔的空间,置身何处?

这就要看病情的危险等级,允许你工作到啥程度了。

指南将肾病的危险等级,分为低度、中度、高度、极高危4种。这个危险等级不是生命危险,而是尿毒症风险。也就是长期处于这一等级时,尿毒症风险的大小,如图:

1、低度危险者,无需额外的干预。只需定期随访,平时该干嘛干嘛,卷到70度也没啥,结婚养家没什么问题。

2、中度危险者,需要少量干预。尿毒症风险开始出现,工作量需要降低,卷到45度不能再多了。不仅你的工作量需要有意识地下调,肾脏的工作量也需要用药物往下降。

3、高度危险者,需要强化干预。尿毒症风险较大,工作量需要降得很低,当个20度人比较好。同时应用肾脏减压药物,人和肾脏需要双躺平。

4、极高危者,最好是先不参加劳动,先把关键指标往下降一个等级。有的患者指标长期降不下来,家里又没矿,不得不参加劳动。肾脏此时的处境也是如此:肾小球滤过率已经低得没法再低了,也没法用药物来减轻肾脏负担了,如果用药让肾脏彻底躺平,身体就无法运转、陷于瘫痪,只能让肾脏带着重病继续燃烧自己。此时肾友如果结婚,又要养家,可能是雪上加霜。

所以,低危和极高危两组,结婚的意义是比较明确的。

不太明确的是中间状态:中危和高危两组,有一定的劳动能力、但劳动能力又不是很强,结婚是否应该鼓励?

这种中间状态,很多时候取决于另一半的心态:

如果一位肾友,你谈对象时,对象隔三差五谈论你的收入,时不时地讲别人家的条件好坏,有较强的上进心、尤其是要求你有上进心。那么很明显,病情会影响结婚。

如果另一位肾友谈对象时,对象关心的不是你的收入、而是你的悲欢,不是别人家的条件、而是自家的快乐来源,不要求你有上进心、而是怀着健康意识陪你随诊。那么很明显,病情不会影响结婚。

三、肾病能安全生下孩子吗?

男性肾友只有在服用某些具有生殖毒性的药物(比如雷公藤、火把花、昆仙、环磷酰胺)之时,才会影响生育。病情本身不影响,即使是尿毒症/透析,男性也有正常的生育能力。

当然,肾衰竭/透析的并发症发作时,也会连带影响生殖系统,而并发症缓解后,男性又会恢复正常的生育功能。也就是可能会影响生育的是并发症,而肾脏病变本身不影响男性生育。

肾病主要影响的是女性肾友的生育:

1、只有低危组,才称得上是安全的,是指南支持的。

2、中到高危,医生的反对声音会越来越大。

因为本来肾脏患病后需要充分休息,结果肾脏不仅没躺平、还被迫更卷了:需要负担两个人的毒素排泄工作,还有血压、电解质、水平衡、造血等等工作也会增加,都需要肾脏加班来干。这会折损掉不少肾脏细胞,压缩产后的肾脏恢复空间。

3、极高危组,基本是用折寿来换取新生命了,也有可能牺牲了自己也换不来新生命。

部分女性肾友,顶着中高危怀孕了,还坚持要孩子。那我们做医生的,心里再不情愿,也只好尽最大努力来配合:加强监测;停用胎儿致畸/流产高风险药物、更换为孕期安全的替代药物;做好产后的肾脏恢复等等。

有一位女性肾友的话令我记忆深刻:“医生你知道吗,我要是不生孩子,我的家就完了……”她的长期不生育,已经让婆婆下定了换个儿媳妇的决心,丈夫陷入了“要母亲、还是要妻子”的两难困境。当时,我坚持病理和指南的信念发生了动摇。都说宁拆一座庙、不毁一桩婚,那这半个肾脏、与携手白头,孰轻孰重呢?

结语

肾病对结婚养家的影响,来自于风险等级。

对生子而言,肾病对母体的影响来自于风险等级,对子代的影响来自于病种(是否属于基因独立发病)。

当然,是否结婚生子,医学往往只是影响因素之一,不是硬标准。除了具有遗传性的肾病中有极少数100%遗传,其他都不算是硬标准。

笔者始终认为,结婚生子的决定性因素是感情,而不是疾病。公认为属于低危的肾友,具备经营好婚姻的条件,我却见过许多婚姻不幸的;而多囊肾患者生出健康宝宝的见过不少,极高危患者婚姻幸福的也见过不少。

把文章转给另一半吧(或者收藏起来转给未来的另一半),这需要你们双方互相了解:TA需要知道你的风险,你也需要知道TA是在意病、还是在乎你。

现在,生理和病理都知晓了,你们做好决定了吗?

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