这个小朋友目前11个月,各项发育明显滞后。他还有特殊面容:眼距宽/塌鼻梁、舌大/流涎等表现。家长说出生后新生儿筛查异常,诊断了“先天性甲状腺功能减低”,但是只口服了几天药物就没再继续吃药了!
家人们,谁懂啊!听到这句话,我心里真的是暴怒怒火冲天,如果允许的话,真想暴打家长一顿。愚昧无知到极点!!!
甲减如果能在出生后1个月开始治疗,与正常儿童无异。3个月后开始治疗,智力就明显落后了,而这种智力障碍和发育落后是不可逆的。先天性甲减,国家免费筛查,可防可治,治疗简单便宜。早期发现早期诊断早期治疗,与正常人无异,是完全可以避免的悲剧。
面对家长的愚蠢,我只能质问他们:“为何不听从医生建议?”“为何擅自停药?”“停药后又为何不及时就医?”……这些问题的背后,是孩子被毁得彻彻底底的一生。实在是太可惜了,让人忍不住想对家长暴打及大骂一顿。愚昧无知,害了小孩子一生。然而,事情已然发生,责备已无法挽回。
但是我发现小孩子还有断掌,再追问病史,孕期没怎么做产检,NT有问题(具体问不出来),我怀疑小孩子不能排除21三体,我就给小朋友做了一个染色体检查。今天我自己查阅了一下结果,确诊21-三体,我反而没有那么遗憾。已经明确诊断“甲减”的患者,因为不吃药造成智力障碍及发育落后,是目前的医疗条件不应该发生这种事。这额外的诊断或许减轻了我对他被毁掉的一生的遗憾。
我觉得人生最大的遗憾就是先天性甲减没有得到及时规律的治疗而导致呆小症。所以跟先天性甲减的家长沟通病情时,我都是说“不许自己停药!真要停药,也要先问医生!”“真的停药了,也要及时复查”“找其他医生看也行,就是不许私自停药”。
ps:这是草稿箱里的一篇笔记,整理时还是义愤填膺还是再次体会了一把当时的暴怒。其他病我都不会这么生气,也不会这么惋惜和这么可惜!
又唐氏又甲减,雪上加霜,可能直接不透气了,感觉要是积极吃药,结局会略好一点点吧