从2021年11月确诊那天,我的生活就彻底改变了,新婚备孕的夫妇,本畅想着今后的美好生活,突然一记雷响打破了我们对未来生活的畅想。
2021年十月莫名发烧十余天,去当地医院检查后,随即就转进了郑大一附院住院,穿刺确诊肺腺癌,局部晚期,右肺上页长了一个88mm的肿瘤,紧接着培美+卡铂+信迪利单抗,辅助3期,同时做了基因检测显示ALK阳性,化疗效果非常好,肿瘤缩小一半多。评估可以手术,2022那年在医院过的年,正月十六做的手术,引流管在我身体里疼的我颤抖,晚上疼的睡不着,老公陪着我半夜在走路里走路流积液,只有打止痛针的时候,我可以安稳睡上一会儿,还好术后病理淋巴结阴性,病理ty2m0n0,ALK+,主刀医生说病灶部位黏连很严重,推断可能是免疫起了作用,考虑到前期化疗效果也不错,术后又辅助培美+卡铂+信迪利,三个疗程,本想着术后轻舟已过万重山。
2022年12月感染了最后一波新冠,咳嗽一月有余,因为疫情原因一月份才到医院复查,晴天霹雳,右肺门复发,且位置无法再手术。我哭过,害怕过,抱怨命运不公过,但我更喜欢笑嘻嘻的面对,化疗耐药以后开始吃了靶向药阿来替尼,本以为钻石突变会让我长长久久的吃药稳定,没想到七个月后病情进展,随即入组吃了不到一个月3505,病情控制不住,恶化非常快,不到一个月就肝转脑转,到2023年12月19号已经从吃不下,头疼,呕吐,到站不稳,同时,换洛拉替尼,12月20日,因频发癫痫被送进重症监护室,从重症监护室出来,开始放化疗,九死一生,紧接着2024年春节,开始吐血,高烧,血氧饱和度低,呼吸不通畅,化疗无效,就当医生都要放弃我的时候,老公坚持给我重新做了基因检测,配上了新的靶向药,靶向药又一次救我于水火之中。
所以耐药进展不要慌,基因检测很重要。
分享下门特办理资料:
①医生诊断书
(诊断书需写明要吃什么药,例如:阿来替尼)
②一寸照片患者4张,家属1张
③petct报告(或最近一次ct)
④组织病理报告
⑤基因检测报告
⑥患者和家属身份证复印件
⑦门特申请表
⑧门特登记表
在这990天里,病情变化和日复一日的治疗,我也活明白了,最简单快乐就是身体健康,能吃能睡,心平气和。
“心平能愈三千疾”,心平则气稳,稳定情绪,可以帮我们治愈疾病,有句俗语:“心平气和活到老,没心没肺活百岁”。归结起来,一个人心平气才能够健健康康,最后祝大家都能cr,无病无灾,健康长寿。
好,大家一起努力
看开点,叔死过两回了[呲牙笑]