“他怎么长了一对獠牙！”重庆15岁少年长了一对獠牙，从小就特别的惧怕阳光，身边必须要有水，不然就会急促不安，医生检查后也被吓了一跳。   刘医生是一名来自于重庆的医生，很多患者都会找刘医生看病，但是对于刘医生来说，有一例病例让他产生了非常深的印象，而这位患者叫做秦林。   刘医生第一次接触患者秦林的时候，是在患者15岁的时候。当时，秦星夫妇带着儿子来到了刘医生的诊室。   小患者秦林的爸爸脸上写满了焦急与无奈，而相比较，秦林则显得格外沉默，低垂着头，目光躲避与人接触。   秦林的病例一开始就让刘医生感到疑惑了。他的父母告诉刘医生，他们的孩子从小的时候起就和常人有着显著的差异：秦林从小体温极不稳定，尤其在炎热的夏季，频繁发高烧，甚至让他们不得不在家里购置空调来控制环境温度。   好在他的体温在凉爽的天气下相对稳定，但一到夏天，秦林就无法避免地陷入长时间的高烧之中，这也让这一家人都感到非常的困惑，同时也饱受煎熬。   更奇怪的是，秦林在两三岁时才开始长牙，而且他的牙齿非常尖锐，像是动物的獠牙，不仅牙齿少，还极易刺破他的口腔，这就回导致他无法正常进食。   这些症状让刘医生已经联想到了一些罕见的遗传性疾病，但当时尚无定论。因此，刘医生决定对他进行一系列详细的检查和分析。   就在体检过程中，刘医生发现秦林的皮肤极其干燥，几乎没有毛孔，体毛稀少。   这一系列的特征让刘医生更加确定秦林可能是罕见病，经过多次确认，刘医生认为他的症状可能源于一种叫做“先天性外胚层发育不良综合症”的遗传性疾病。   “先天性外胚层发育不良综合症”会让患者的皮肤、毛发、牙齿和汗腺等发育受到严重影响。这种病症会导致皮肤无法排汗，进而使患者的体温调节功能丧失。   而牙齿的异常发育也是这个病症的典型表现，这也就解释了他从小牙齿稀少且形态奇怪的现象。   对于一个普通家庭来说，听到自己的孩子患有这种罕见且无法治愈的疾病，打击是巨大的。 刘医生也试图安慰他们，告诉他们虽然这种病目前没有彻底治愈的方法，但目前阶段可以通过控制环境和日常护理，帮助秦林过上和大多数人差异较小的生活。   首先来说，就要帮助孩子尽可能在凉爽的环境中生活。其次，她的牙齿上面的问题虽然无法根本解决，但可以通过牙科矫正和适当的口腔护理，缓解他的进食困难。   虽然这些建议在医学上无可厚非，但这种疾病对于一个15岁的少年和他的家庭来说依然是一种煎熬。   刘医生也试图与秦林进行一些沟通，但对方则显得非常内向，几乎不愿和医生多说话。或许在学校，秦林也遭遇到了不少嘲笑和排斥。   患者父母也表示，班上的同学常常嘲笑他们的孩子，说他像怪物，尤其是孩子无法在阳光下正常生活的情况，让他更成为了他人关注的焦点。   经过与家人的交流，刘医生建议他们不只要关注秦林的身体状况，还要特别注意他的心理健康。因为这类罕见病的患者往往容易产生自卑感和社交上面的障碍，需要得到更多的情感支持。   相比秦林的父母也非常清楚，秦林不仅是在身体上与众不同，更需要他们在心理上的关怀。事实上，患上这种罕见病的孩子往往会因无法融入社会常规而感到孤独，产生心理上的创伤。   因此，刘医生建议他们可以定期带秦林去看心理医生，帮助他建立自信，同时尝试与学校沟通，减少同学对他病情的误解与排斥。   虽然医学上的治疗手段有限，但随着科技的发展，未来可能会有更多针对性的治疗方式的出现。   秦林的病目前来说无法治愈，但是秦林极有可能要走上一条与常人不同的道路，也许只要有爱与关怀，秦林也总有坚持下去的力量。 信息来源： 海外网《重庆15岁少年得怪病长“獠牙”怕见光》2016.2.17