遇到一个特殊儿童

周末参加了一个野餐会，发现同事家里有个特殊儿童。

这个孩子全身瘫痪，半躺在一个电动轮椅里，身上插着几条管子，一看就是一个重度残疾的孩子。

跟我同事聊了一会儿，才知道他虽然看上去身材短小，但其实已经12岁了。

孩子出生后不久被发现有肌肉问题，在我们医院里多方检查，查不出原因。后来是在一家儿童医院被检测到有一个钙离子通道的基因突变。他的父母和两个兄弟姐妹都没有携带这个基因，因此这个突变不是遗传的，是这个孩子的偶发事件。

孩子今年12岁了，虽然他既不能活动、也不能说话，但通过学习，他可以用眼神在电脑上打字，来和他人交流。

同事说孩子原来是每天由专车接送+一个护士全程陪同去学校上学。后来医疗保险的预算有问题，也太麻烦，就改成在家上课，每天有老师上门授课。他已经上到5年级了。

我问同事，孩子谁来照顾呢？他说，白天是我太太，下班后我帮忙照看，每天有护士上门8小时。孩子吃的东西需要煮熟打碎，用胃管喂下去。

我其实挺吃惊他把严重残疾孩子带出来参加活动，工作量好大。那天天高云淡，阳光明媚，真是一个出门的好天气。同事轻轻抚摸着儿子说，孩子喜欢出来活动，喜欢旅游，我们刚带他到马里兰去游玩了。