从医学角度说一位病人的离去

看到一篇文章《上海姑娘沙白决定赴瑞士死亡：一场活生生的生命教育

》，这是一位系统性红斑狼疮患者，肾脏损害需要透析治疗，她选择离开这个世界。我还没看过主人公的视频，只是从这篇文章提供的内容讨论一下。

有关她的治疗，文中提到：

「沙白从不遵循医嘱，因为不能忍受激素让自己肿成“象形肥猪”的样子，用激素吧，三五天就停掉，一旦发现脸肿出来就不吃了。

她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架，医生直接说：“你不住院不吊激素，那你死了跟我没什么关系。”

为了不吃激素，她自己在网上查什么饮食疗法，结果试了三个月搞到营养不良。”」

首先，年轻女孩子得了红斑狼疮这样的慢性病，的确是一个很大的打击，而不断的治疗和应对并发症也是一个一辈子的战斗。

其次，科学方法指导下的治疗是人类集体智慧的结晶，是有证据的当下最好的治疗方法。

系统性红斑狼疮的治疗主要有两个目的：

1，控制疾病：即通过治疗减轻疾病症状，尽量使疾病进入缓解状态或达到低疾病活动水平。

根据上述引文可以看出女主人早期对治疗不够重视，服药比较随心所欲。激素治疗是有规矩的，一开始要高剂量，病情得到控制之后再逐步减量。如果不按正规治疗，可能出现疾病反弹或戒断综合症等不利情况。

2，预防和减少器官损伤：通过早期干预和规范治疗，防止疾病对重要器官造成长期损害，尤其是对肾脏、心肺和大脑的损伤。

不正规的治疗，更容易导致病情反复，增加对器官的损伤。沙白就是在一次病情爆发之后，明显表现出肾脏损伤。

另外，个性化治疗、尽量减少药物毒性、改善病人生活质量等也是标准化治疗的原则之一。

沙白选择不按正规治疗，选择用了“三个月饮食疗法”有点乔布斯的感觉。

从医学角度看，她早期的治疗要是不那么任性、不那么关注激素带来的体重改变、能把病情控制得更好一些就好了。但是病人有权选择是不是要治、怎么治。什么是生活中最重要的事，每个人都有自己的权衡。

看上去她虽然年纪轻轻，已经渡过了精彩的一生。

不要长久，只要灿烂。