潮新闻客户端记者刘千通讯员张煜锌

年轻女孩小月，右眼莫名颤动，到医院检查竟发现是一种罕见病，之后不但眼球震颤加剧，手也抖得厉害，连站也站不稳。

十万分之一的罕见病

五年前，小月才20岁，花一样的年纪，因右眼球不自主眼球震颤至当地医院就诊，查头颅磁共振提示：脱髓鞘改变，诊断考虑多发性硬化。

多发性硬化（multiplesclerosis，MS）是一种好发于中青年人群的神经免疫系统罕见疾病，发病率约为1~5/10万人，患者多为青年女性，男女患病比例为1:2，有“沉默的美女病”之称。

多发性硬化的主要病变特点是中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变，简单来说，就是身体的免疫系统错误地攻击了中枢神经系统（大脑、脊髓）的髓鞘。而髓鞘就像电线的绝缘层，能帮助神经信号快速、有效地传递，当髓鞘受损，神经信号传递就会受到干扰。髓鞘病变可以发生在中枢神经系统的多个部位，受损的位置不同，所带来的症状也不尽相同，患者一般会出现下列症状的一种或多种：视力问题，如视力模糊、复视；肢体运动障碍，像肢体无力、平衡失调、协调能力差；感觉异常，如麻木、刺痛等。

多发性硬化症的病因目前还不完全明确。从遗传角度看，有一定的遗传易感性，若家族中有多发性硬化症患者，个体发病风险会增加。自身免疫因素也很关键，患者自身的免疫系统出现异常，错误地将中枢神经系统的髓鞘识别为外来病原体进行攻击。环境因素可能也参与其中，比如一些病毒感染（如EB病毒），还有低维生素D水平、吸烟等情况，可能与该病的发病有关。

站立、行走都困难

发病五年来，小月的病情一直反复进展。从一开始的不自主眼球震颤，到左侧肢体震颤，一抬手就抖得厉害，难以保持身体平衡，站都站不稳。辗转各地质量，结果却始终不尽如人意，站立行走依旧很困难。

今年4月，小月来到了浙江省立同德医院康复科。康复科医生治疗师团队对她进行全面的康复评估后，为她制定了综合康复计划，包括改善平衡功能障碍为主的康复训练联合中药、针灸及理疗等。

汪亚群主任为小月开立了中药处方。因为她受惊后肢体震颤明显，心悸，失眠，舌淡红，苔少，脉细，辨证为颤证阴血亏虚，予炙甘草汤打底，加入重镇安神药如紫石英、石决明、煅磁石、珍珠母之品，数周后她肢体震颤有明显的缓解，睡眠改善，后仍以上方加减调理，辅以失眠推拿治疗安神助眠。

芦丹副主任为小月安排了一周5次的针灸治疗，不仅进针不痛，而且疗效还不错。主管治疗师黄楚楚着重为小月安排了平衡功能训练，包括站立训练和坐站转移、蹲起训练等，同时配合增强肌耐力的训练，及作业治疗改善手功能。

迈出人生一大步

3个多月后，小月的身体稳定了不少，可以扶轮椅在病区内稳定行走，在治疗师陪同下系腰带独立步行几米。

8月，肢体症状有反复，步行的状态时好时坏，难免信心受挫，治疗师罗相如细心评估了小月的躯体功能，发现她静态平衡稳定性尚可，主要在体位变化时震颤明显，重心转移时跌倒风险大，为此在之前的训练基础上加强了躯干核心力量训练，着重进行动态平衡稳定性的训练。

1个多月后，小月首次脱离辅助具走出了独立的几步，开心万分。她的乐观和坚韧，支撑着她最近再次走了一百米。汪亚群主任说道，多发性硬化是缓慢进展性疾病，药物治疗使患者预后显著改善，但残留神经功能缺损仍是影响生活质量的重要因素。免疫抑制剂可以延缓疾病进展和恶化，康复治疗则用于维持和改善功能状态。自发病初期至疾病进展阶段，专业化的康复训练可以减轻多发性硬化患者病情和功能障碍。