当孩子一年又一年、一次又一次的骨折，并最终不得不坐上轮椅，燕青才恍然意识到，这似乎是一场轮回。

燕青是遵化人，自小就患上成骨不全症。儿子出生后，遗传了“玻璃人”的宿命，也让一家人的生活蒙上阴霾。经历了丧夫之痛后，燕青决定不再让孩子经历如她这般灰暗的半生。知命之年，她开始自学上网，呼吁、求助，终于得到了响应，儿子疾病的治疗也有了希望。

眼下，为了让自己和孩子的未来多一份保障，也为了让更多残障人士拥有生活，燕青组织建立了残疾人抱团取暖创业团队，想要扎进直播带货的汪洋。然而，即便瘦小的身体里蕴藏着巨大的能量，无数困难依然接踵而至，这条路不好走，像极了玻璃人的人生。

△“玻璃人”燕青用旧电脑上网

“爬”着的童年，忘不了的生日和忌日

在记忆里，燕青的童年是“爬着”度过的。在母亲口中，燕青出生就开始骨折，腿关节无法正常弯曲，也是因为这种病，她没有受过教育，也未曾拥有热闹的童年。

出生在河北省遵化市刘备寨乡泉水头村的燕青，在早些年很难知道自己患的病叫成骨不全症。印象里，她只知道自己和其他的孩子不一样：当别的孩子都吵吵闹闹的上学、放学，她只能自己窝在家里，守着那部黑白电视，窥探着单调却又丰富的外界的一切。也是通过这部电视，燕青开始认识了字，学会了下棋，那一年是1986年，她只有13岁。

时间慢慢流过，18岁的燕青来到了谋生的时段。她开始自学织毛衣，赚取微薄的收入。“打（织）一两线，能挣4元钱，快的话我一天可以打三四两，就能挣到12~16元。”燕青说，通过加工毛衣她在乡里小有“名气”，这也是她人生中第一次体会到“成就感”。

1998年，是燕青人生中重要的一年。那一年，她结识了自己的爱人，两人于1999年结婚，并于2000年10月有了孩子。

新生的希望企图冲突命运的桎梏，但很可惜这一次失败了：孩子在出生后的第41天就意外骨折，在医院治疗康复后，短短两周又再一次骨折。“孩子几乎每年都要骨折几次，不过一开始恢复都比较好，也没发现什么病症。”燕青回忆，一家人就这么生活着，没想到厄运又一次“找上了门”。

燕青的丈夫是一名钢筋工人。2005年，他打工回家后称肚子不舒服，燕青再三劝阻，他才去医院做了检查。当“直肠癌”三个字刺到燕青的耳边，她的心“咯噔”一下，连带着夫妻的未来沉入了深渊。她回忆，听到医生讲述病情时她眼前一片白，手术失败后，燕青的丈夫很快离开了人世。

燕青清楚记得，丈夫发丧的那一天，正是自己的生日，那年她32岁。

△燕青一家（妈妈、哥哥、儿子）拍摄于今年

被击碎的心理防线，和重新燃起的希望

命运似乎爱戏弄苦命的人。丈夫离世后的第二年，也就是2006年，燕青的儿子发生了一次严重骨折，伤后的治疗并不顺利，还落下了残疾。燕青说，这是孩子“无数次”骨折中令她印象最深的一次，也是因为这次受伤，儿子上学的事被搁浅。

现实的冰冷，击碎了一位母亲的心理防线。燕青不想让孩子和自己一样抱憾一生，于是在一次偶然机会下，她开始用外甥家送来的旧电脑自学上网，企图为孩子，也为这个家找寻出路。

连一个字母都叫不上来的燕青，学打字就用了半年。不过，她也因此打开了闭塞多年的世界。她从网上开始搜索关于自己和孩子的病症，翻看治愈的案例，当然还有那些对她来讲宛如天文数字般的医疗费用。

那几年，燕青靠着低保和家里人的救济维持生活。丈夫早些年赚的打工费，绝大多数也都丢入治病的深井，那口井看不到光，却“吞食”着这一家人的一切。同样在那几年，燕青的儿子病症持续加重，甚至到了无法爬行的阶段。“他几乎每天都会问我，妈，你给我治不？”燕青说，她回答不了这个问题，每次短暂的沉默，都换来了母子俩的眼泪。

毫无疑问，燕青比以往的任何时候都希望且需要得到帮助。2009年前后，在燕青坚持不懈地上网发帖后，她得到了一位兰州大学生和一位山东姑娘的帮助，他们将燕青遇到的困难整理成文字在网络上发布。虽然大多都“石沉大海”，但总归让燕青看到了希望。

2010年，遵化当地一些公益组织关注到了燕青，并陆续开始给予这个家庭帮助。“儿子后期的多次手术都是在这些爱心人士的帮助下完成的。”燕青说，在这期间，燕青也重新燃起了希望，她利用空闲时间，兼职做起了电话销售，每8小时能赚取150元的收入。日子慢慢好起来后，她在平台上注册成为商家，转售一些维生素C、钙片等产品，燕青的儿子也慢慢恢复了身体，如今已经可以通过轮椅自理，他还利用一台缝纫机，制作猫窝、狗窝等宠物用品，给家庭增加收入。

一切都在往好的方向发展，但只有燕青知道，她曾来自深渊。

△遵化吧的爱心人士帮助燕青一家

失落，困窘，也依然要拥抱生活

2023年5月，燕青身体突发不适，身体无法动弹，一躺就是两个月。去医院检查被告知脊柱侧弯较为严重，心脏出现病变。

“我记得医生告诉我不要往心里去。”燕青回忆道，那时候她每天心情都很压抑，“因为从小到大，我就习惯了每天两点一线，在医院和家里两头跑。知道自己现在的身体情况不太好后，我还是会很失落。”

不过，燕青很快就调整好了心情。“我觉得总要做点什么吧，为了孩子，也是为了那些帮助过我的人，还有那些和我一样的人。”燕青说，她找到了病友“波哥”，开始学习自媒体。

然而，在网络信息时代，任何一个风口都十分“拥挤”。燕青“招募”了二十多位同样的残障人士，想通过残疾人抱团取暖创业的方式，尝试直播带货。她说，他们当地的花生、板栗品质都不错，或许可以靠这些产品打开销量。

然而，这条路并不好走。本就行动不便的燕青，几乎很难在短时间内开启直播，加之设备、场地等他们无力承担，短短一年，陆续有伙伴选择离开。

在遵化市刘备寨乡泉水头村村委会相关负责人朱永福眼里，燕青的生活可以用“艰难”来形容。

“我认识她最早是在2009年，有个大学生帮助她在遵化当地发帖，2010年前后村委和很多爱心人士也对她进行了生活上的救济，后来她孩子的手术费用，也是很多爱心人士帮忙解决的。”朱永福说，村委会这边也一直持续关注燕青的动向，希望能在未来创业等方面提供力所能及的帮助，同时他们也呼吁更多人关注残疾人，让他们过上更好的生活。

△燕青儿子和爱心人士留影

“现在我只有一部手机，和一台2015年的电脑。但我还是希望，更多和我们一样的残疾人能够努力生活，实现梦想与价值。”燕青说。

（图片为受访者提供）

记者:李震实习生:匡凤洁剪辑:徐超编辑:俞丹校对:汤琪