VOL 3343

自闭症家长群体，有太多不为人知的心酸。我认识一位网名叫“阿佳”的母亲，她最近因为各种压力患上了严重的抑郁，需要入院治疗。

她的经历让我痛心，也让我更深刻地意识到，我们这些家长的心理问题是多么需要被重视。咱们自闭症孩子的家长，都面临着和阿佳类似的困境，内心就像一座随时可能喷发的火山。当孩子被确诊为自闭症的那一刻，就好像天塌了一样，也只有自己知道，这一路走得有多么不容易。

所以，今天，凯爸想从自己的亲身经历和感受出发，聊聊自闭症孩子家长的心理支持和自我调节，因为只有我们稳住了，孩子才有更好的未来。

文丨凯爸

22岁自闭症青年凯凯的父亲

从事过小龄干预到大龄托养服务各阶段工作

编辑丨王相明 米飞飞

患上重度抑郁的“阿佳”

阿佳有个患有中重度自闭症的儿子，从孩子确诊那天起，她就像上紧了发条的机器，为孩子的一切忙前忙后。她辞掉了原本稳定的工作，带着孩子四处求医，参加各种康复训练。每天面对孩子毫无进展的训练结果，她心急如焚。周围人不理解的目光和闲言碎语，像锋利的刀一样割在她心上。更残酷的是，她完全得不到家人的理解和支持。

最近一次，孩子因为抗拒检查而在医院里大闹，阿佳怎么安抚都没用。周围人纷纷侧目，议论纷纷。阿佳给孩子的爸爸打电话，竟然一次次被挂掉。那一刻，阿佳觉得自己仿佛置身于冰窖，孤立无援。

回到家后，经济的压力、孩子康复的迷茫、外界的压力交织在一起，阿佳彻底崩溃了。她把自己关在房间里，不吃不喝，眼神空洞，就那样呆呆地坐着。她觉得自己的世界一片黑暗，完全看不到希望，甚至产生了放弃的念头。她不知道自己还能坚持多久，每一分每一秒都是煎熬。

阿佳经常在深夜给凯爸发微信，因为只有孩子睡着了她才能有时间。这些，都是阿佳在微信里跟凯爸说的。

凯爸后来发现她很久都没在微信里留言了，跟她发语音，也没有回应。后来才知道，阿佳患上了严重的抑郁症，已经开始入院治疗。

压力首先来自于对孩子未来的担忧。

我家凯凯刚确诊的时候，我常常夜不能寐，想着他以后怎么办。他要是一直不能自理，等我们老了走了，他可怎么活？这种担忧就像一块大石头，时时压在心头。就像阿佳，她看着孩子一天天长大，却离正常生活越来越远，那种无奈和痛苦，越积越重。

其次是周围人的不理解。

有时候带孩子出去，别人异样的眼光，甚至一些不好听的话，都像针一样扎在我们心上。

凯凯刚被确诊的时候，有一次被我带去公园，他突然情绪失控大喊大叫，周围一些人就开始指指点点。我当时又尴尬又难受，感觉自己像个做错事的孩子。

我们的孩子不能理解他人的反应，但家长很清楚，那些目光和议论大多是对于异类的判定，混合了不解、轻视、疏离……每一次都让家长的心理负担更重。

孩子的康复训练也是压力的一大来源。

康复训练的费用不菲，对很多家庭来说是个沉重负担。我曾经见过一位单亲妈妈，为了给孩子凑训练费，一天打两份工，自己累得瘦了一圈，还是咬牙坚持。那种为了孩子不顾一切的心情、咬牙硬撑的苦，我们都经历过。

阿佳为了孩子的康复训练，几乎花光了所有积蓄，可孩子的进步却微乎其微，这让阿佳的婆家难以理解，经常对她冷嘲热讽，也让她陷入了深深的绝望。

自闭症家长不要孤军奋战，得找到支持自己的力量。首先就是尝试寻求家人的理解和支持。

凯爸很幸运，家人一直和我并肩作战。他们对凯凯的问题深度理解，并且坚定给凯爸支持。

阿佳的家人一直也不理解，她为什么要辞掉工作去全身心带一个他们认为已经废掉的孩子，甚至怂恿孩子的爸爸离婚再找一个，不能断了“香火”。这也成为压垮阿佳的最后一根稻草。

如果你费尽心力依然得不到家人的理解，一定不要再纠结其中，赶紧寻求其他心理支持，否则只会陷入不停说服家人但又不停被否定的怪圈，孤立感被不断强化。

家长之间的互助很关键。我们可以加入一些自闭症家长群，分享经验、互相倾诉。凯爸就用这种方式认识了很多朋友，我们会交流孩子最近的进步，也会吐槽遇到的困难。有一位家长在群里说，她本来已经快坚持不下去了，但是看到其他家长那么努力，她又有了动力。我们就是彼此的力量源泉，因为只有我们才真正懂得彼此的苦。

专业心理咨询也可以考虑。有的家长因为长期的压力，出现了抑郁症状，通过心理咨询，慢慢调整过来了。如果觉得心理压力已经影响到自己的生活，一定要寻求专业帮助。

阿佳在崩溃后，接受了心理咨询以及药物治疗，咨询师帮助她重新审视自身的情绪和压力，阿佳已经一点点开始走出阴霾。

找到释放情绪的出口

我们要时刻留意自己的情绪变化。当感到愤怒、悲伤或者焦虑的时候，不要压抑它们。可以找一个安全的环境，比如自己的房间，把这些情绪释放出来。也可以写日记，把心里的苦和累都写下来，这能帮助我们排解郁结。

有一次凯爸因为凯凯训练效果不好，心情特别糟糕，又不想在别人面前表现出来，就自己跑到公园无人之处鬼哭狼嚎了一场，哭完之后感觉好多了，却后知后觉地发现，惊吓到了一对隐藏在树林深处的情侣。

我们还要学会向身边人倾诉自己的情绪，不要总是一个人扛着。

凯爸也有精神知己，顶不住的时候也会大倒苦水，寻求安慰。

阿佳则不同，她总是半遮半掩，把情绪憋在心里，凯爸也无法和她有效沟通。凯爸一直在想，如果她一开始就和家人、朋友倾诉，心理负担会减轻不少，可能会避免悲剧的发生。

设定合理目标

对于孩子的成长和康复，我们要设定合理的目标。不要期望孩子一下子就能有很大改善。干预是一个漫长的过程。把大目标分解成一个个小目标，比如这个月孩子能学会一个新的生活技能，或者能多和人对视几秒钟。每当孩子达到一个小目标，我们就给自己和孩子一个奖励。例如我曾经定过的一个小目标，是让凯凯在一周内学会自己穿袜子，当他终于做到的时候，那种成就感能缓解我们的压力。

凯爸一直强调不要“攀比”，不去攀比你会少去很多烦恼。

培养兴趣爱好

找到自己真正喜欢的事情，投入其中。无论是摄影、烹饪还是手工制作，这些爱好能让我们暂时从孩子的问题中解脱出来。比如有一位家长喜欢摄影，他会在周末带着相机出去拍照，他说在拍摄的过程中，他能感受到世界的美好，忘记那些烦恼。我们不要让自己的生活里只有孩子的自闭症这一件事。

凯爸放松身心的利器是听歌和读书，它们让凯爸暂时逃离现实，忘却孩子的问题，得到片刻的宁静。

保持规律生活

规律的生活能给我们一种稳定感。每天按时起床、睡觉、吃饭，让身体和心理都处于一个良好的状态。即使孩子的情况再复杂，我们也要尽量保证自己的生活有规律。我每天都会在固定的时间陪凯凯训练、玩耍，自己也有固定的休息时间，能更好地应对压力。

学习自闭症知识

焦虑和压力很多时候来源于未知。深入了解自闭症，能让我们在面对孩子的问题时更有底气。我们可以阅读专业的书籍、参加讲座或者线上课程。

当我们知道孩子的行为是有原因的，我们就能更好地应对，也不会那么焦虑。有一位家长通过学习自闭症知识，发现孩子的刻板行为其实是一种自我安抚的方式，于是他不再强行制止，而是引导孩子用更合适的方式缓解情绪，家长也不再为此而焦虑。

积极的自我暗示

我们要经常给自己一些积极的心理暗示。告诉自己“我做得很好”“孩子每天都在进步”“我们一定可以度过难关”。

这种积极的自我暗示能改变我们的心态，让我们在面对困难时更有力量。凯爸每天早上起床，都会对着镜子给自己一个微笑，新的一天要带着凯凯继续向前；即使遇到挫折，我也会告诉自己这只是暂时的，只要坚持下去就会有改变。

冥想与深呼吸练习

凯爸强力推荐家长带着孩子一起练。

每天抽出一点时间进行冥想和深呼吸练习。找一个安静舒适的地方坐下或躺下，闭上眼睛，慢慢地深呼吸。在深呼吸的过程中，把注意力集中在自己的呼吸上，排除杂念。当我们感到压力大或者情绪不稳定的时候，可以帮我们放松身心、平静下来。比如凯爸会在孩子闹情绪时，通过深呼吸让自己平静，然后再去安抚孩子，效果好了很多，凯凯现在都学会了生气了要深呼吸十下。

适当的社交活动

除了和自闭症家长群体交流，我们也不能忽视和其他朋友、亲戚的社交。偶尔参加一些轻松的聚会或者活动，和不同的人聊聊天，分享一些生活中的趣事，能让我们从自闭症的封闭环境中暂时走出来，感受正常的社交氛围，修复自己的心态。

有一次凯爸参加了一个老朋友的生日聚会，和大家一起欢笑、聊天，那几个小时让我感觉自己又找回了曾经的活力。

关注自身健康

定期体检，保持适度的运动和合理的饮食。如果我们自己身体垮了，怎么能照顾好孩子呢？我现在每天都会抽出时间和凯凯进行一些简单的运动，比如走路或者打乒乓球，身体会更有活力，精神状态也会更好。

最后，我想呼吁家庭成员和社会都重视起自闭症家长的心理健康。我们每天都在为孩子拼命，我们像铁人一样“战斗”，可我们的心理压力也到了极限，我们其实很脆弱。

家人们，我们是一起面对孩子问题的战友。我们在前线照顾孩子，身心俱疲，回到家希望能有个温暖的港湾。

多和我们聊聊，理解我们的难处，在我们情绪低落的时候，给我们一个拥抱，听我们倾诉。不要觉得我们是在抱怨，我们只是需要一个发泄的出口。

善良的陌生人，当我们带着孩子出门时，请不要投来异样的目光，不要说那些伤人的话。我们只希望一个宽容的环境，能让我们和孩子都不那么紧张。

也希望有更多的公益组织和机构，能够关注到自闭症家长这个群体，为我们提供一些心理疏导的资源和活动，让我们知道我们不是被社会遗忘的角落。

各位亲爱的家长，你们遭遇过怎样的不理解，又是怎么走出来的？

END

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