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文|白面书誏

编辑|白面书誏

01

他是“电子发票第一人”。

他本是企业高管，也是渐冻症抗争者。

他凭借一己之力，让渐冻症研究有了5到10年的快速发展。

他的生命虽然早已进入倒计时，但他却从不屈服于命运。

在病情好点的时候，他就全国各地跑，想要拉点投资，为病友们做点贡献。

他个人在攻克渐冻症方面投入就超过了10个亿，他说他可能救不了自己，但是希望通过这个病，能救活其他与他同病相怜的病友。

他的事迹让人落泪，他的抗争让人振奋。

从确诊到现在5年过去了，蔡磊现在怎么样了？

那么励志的他，为何还会被人造谣抹黑？

在确诊渐冻症之前，他本有幸福美满的家庭、有足以令人骄傲的事业，还获得了很多的荣誉，意气风发。

看看他的履历，你会有一种惊为天人的感觉。

1978 年出生在河南商丘农村的他，虽然家境不好，但是他却不甘于平凡。

凭借优异成绩，他在高二时就考入中财。

虽因未能进入心仪的物理专业而陷入抑郁，但他很快就调整好自己的情绪，重整旗鼓。

大学毕业后，他在基层税务机关工作，后又考取母校公费研究生。

2003 年研究生毕业后，他先后在三星、安利、万科等企业担任税务经理及总税务师等职位。

本可以在这些企业安稳的度过一生，但他本身就不是图安稳的人。

2011 年，他敏锐地察觉到互联网和电子商务的兴起，毅然加入京东集团。

那个时候的京东，还处在创业发展阶段。

在京东，他推动电子发票系统的研发，2013 年开出中国内地首张电子发票，实现全流程信息化闭环管理。

他因此被誉为“中国电子发票第一人”，获得 “2014 年度中国税务十大杰出人物”“2014 中国十大财会人物” 等多项荣誉。

33岁的他还参与了国家“电子商务法”的立法工作。

此后，他身兼数职，担任多家公司董事长，事业如日中天。

直到2018年，他才通过相亲与小11岁的妻子段睿结婚。

婚后不久，他们就成为了三口之家。

随着京东的上市，他成为京东的副总裁，中国新经济领军人物。

事业有成，家庭幸福，看起来他的人生似乎是完满了。

可意外总是在不经意间降临。

02

就在结婚后几个月，他感觉到肌肉跳动的症状，当时忙于工作的他也没怎么在意。

到2019年，他被确诊为渐冻症。

这种病被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。

霍金得的就是这种病，但不是每个人都能像他一样奇迹的活几十年。

因为这个病几乎是无法治愈的，一旦患上就相当于“判了死刑”。

发现200年来，没有被治愈的病例。

这个消息如同晴天霹雳，让他的人生瞬间陷入黑暗。

他最初也想过放弃，因为他深知这种病的可怕，不仅自己要承受痛苦，给家庭也会带来很大的负担。

于是，他向妻子提出离婚，希望妻子能有更好的未来，不被自己拖累。

然而，妻子坚决不同意离婚，她的鼓励和支持让蔡磊重新振作起来。

他很快就调整好自己的情绪，决定乐观面对。

在别的病友因走投无路嚎啕大哭的时候，他去寻找攻克病情的方法。

因为在国内专门针对这种病的研究还比较少，他决定自己研究治疗方法。

于是，他投入巨资组建研发团队。

为了加快研究进度，他不惜血本，进行基因测序和药物筛选。

他仅用一年的时间，就建立了渐冻症患者大数据平台，将上万名渐冻症患者的信息收集起来用于研究。

在那段时间里，他身体每况愈下，但从未放弃。

他每天工作超过 16 小时，即使病痛加剧，也依然坚持。

有知情人说：他这种高强度的工作是在加速燃烧自己的生命。

可对于他来说，他没有那么多时间可以去等。

他想在自己有限的几年的生命里，为所有渐冻症病人做点贡献，哪怕自己可能用不上。

03

经过不懈努力，研发团队终于发现了潜在治疗突破口。

他们在一组球蛋白中发现了一个潜在的治疗方向，这有望成为全球渐冻症研究中的重要里程碑。

虽然这一发现距离真正的治愈还有漫长的路要走，但它给患者带来了希望。

蔡磊深知渐冻症的研究是一场漫长而艰难的战斗，为了确保研究团队在自己离开后仍能继续前行，他积极为团队考虑后路。

2022 年 8 月，他成立了 “攻克渐冻症慈善信托”，这是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托。

他还做出了一个伟大的决定—— 捐献遗体。

他深知渐冻症病因不明，缺乏有效治疗方法，而自己的身体或许能为医学研究提供宝贵的线索。

他的这一决定，得到了中国器官移植发展基金会的支持，也为渐冻症患者们树立了榜样。

截至目前，已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应，湖北卫健委副主任张定宇也是其中一员。

今年7月份，他还和西湖大学教育基金会签订了捐赠协议，支持这所大学在渐冻症方面展开研究。

因为无法去到现场，签订仪式由妻子作为代表。

西湖大学的校长施一公为他颁发了捐赠证书。

他胸怀大志，他说：

在我倒下之前，干掉渐冻症。如果给我10年，秒杀它！

自己身处泥潭，却不忘去关心别人。

在他坚强的背后，也有一位更坚强的妻子。

她本可以有一个更好的选择，但她还是选择了最难的那条路。

家里还有1岁多的孩子，还有患上渐冻症的丈夫，她的压力没有人能感同身受。

她知道这个艰难的时刻，丈夫是最需要自己的。

为了丈夫，她放弃自己的事业，放弃自己的爱好，不离不弃的陪伴着他。

为了给蔡磊的渐冻症研究筹集资金，他们夫妻俩共同打造了 “蔡磊破冰驿站” 直播间。

2022 年 9 月 21 日，直播间进行了首场直播。

在持续两个小时的直播中，共有 1000 多人下单，实现了万余元的交易额。

为了给直播间的粉丝提供更优质的服务，也为了提升自己的专业能力，她还去考取了“珠宝鉴定师资格证”。

本是北大高材生的她，用自己的力量去帮助丈夫，去帮助更多的病人。

可她也会累，她也会哭。

不仅仅是因为没有一秒自己的时间，更是因为很多人的不理解和质疑。

04

有人说他骗婚，知道要发病了赶紧相亲结婚。

有人说他家有家族遗传，他这般自救是为了为了自己的孩子。

更有人质疑他们是在利用蔡磊的病情博取同情，甚至诋毁他们是装病诈捐。

刚开始他们夫妻并没有理会这些谣言，但是三人成虎，最后不得不站出来回应种种谣言。

他们晒出了在医院看病的证据。

给相关研究捐款的证明。

以及蔡磊病情时好时坏的时间线。

他们为渐冻症做了那么多的贡献，花费了10多亿去造福人类，到头来得到的却是那些“喷子”的诋毁，他们该有多伤心啊！

希望那些人嘴下留德，不要寒了一个伟大的人的心！

现在已经是蔡磊确诊的第5个年头了，目前他的状态非常的不好，身体状况急转直下次。

他的身体无法行动，不能正常吃饭喝水，不能操纵手机，语言功能逐渐丧失。

即使在这样艰难的情况下，他还是在通过眼控打字的方式进行日常的工作。

他向死而生，燃烧自己，照亮他人。

他表示过自己离死亡非常近了，但他说：霍金选择接纳，我选择抗争。

他是个有如此大爱的人，他如此的坚强，如此有正能量，他加速自己生命的燃烧，给了那么多家庭生的希望。

就像他自己不放弃攻克渐冻症一样，不到最后，谁也预料不了结果。

多坚持一秒，相信《相信》的力量，希望他“破冰”成功，希望奇迹可以降临在蔡磊的身上！

无论结果怎么样，他注定是这个时代的英雄！

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