有一种痛苦叫"红斑狼疮",不想被这种疾病缠身,3事一定要牢记

宇典的趣事 2024-10-28 07:20:35

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清晨阳光透过窗帘洒进病房,我又一次站在了熟悉的床位前。床上躺着一位28岁的年轻姑娘小美,她曾经是一名充满朝气的金融公司分析师,现在却面色苍白,脸上布满蝴蝶样红斑。这已经是她第三次住院了。

"张医生,我真的会好起来吗?"小美用微弱的声音问我,眼神中透露出对未来的迷茫与恐惧。她削瘦的手指紧紧攥着被角,指节泛白。

作为一名从医二十年的风湿免疫科医生,我见过太多像小美这样的病人。系统性红斑狼疮就像一个难缠的"老朋友",它不分年龄、性别,悄无声息地潜入人们的生活,打乱正常的生活秩序。这种自身免疫性疾病往往会影响全身多个系统器官,给患者带来巨大的痛苦。

小美的病情开始于半年前,起初只是觉得容易疲劳,关节时不时隐隐作痛。她以为是工作压力太大,硬撑着继续加班。直到有一天照镜子时发现脸上出现了蝴蝶状的红斑,这才意识到事情的严重性。

"那段时间工作特别忙,经常熬夜到凌晨。我还记得当时在准备一个重要的项目报告,连续一周都睡眠不足。"小美回忆道,"后来发现自己总是莫名发烧,关节疼痛得厉害,连下床走路都成问题。"

经过一系列检查,包括血常规、抗核抗体、补体、24小时尿蛋白等指标,最终确诊为系统性红斑狼疮。检查结果显示,她的抗双链DNA抗体明显升高,补体C3、C4水平降低,还合并了狼疮性肾炎。这个诊断对她来说无异于晴天霹雳。

"我记得当时就傻在那里,完全接受不了这个事实。"小美回忆道,眼泪不自觉地滑落,"我才28岁啊,事业正在上升期,怎么会得这种病?"

作为主治医生,我深知红斑狼疮虽然目前无法根治,但只要做好以下三件事,完全可以过上正常人的生活:

第一点,防晒要做到极致。阳光中的紫外线是诱发狼疮的罪魁祸首之一。我总是告诉病人:"把防晒当成每天的必修课。"不仅要涂抹防晒霜,还要做好物理防晒,戴帽子、太阳镜、防晒衣等。即使是阴天,紫外线的防护也不能松懈。

我建议患者选择SPF50+、PA+++以上的防晒产品,每隔2-3小时补涂一次。外出时最好避开紫外线最强的时段(上午10点到下午4点)。在室内时也要注意,因为紫外线可以透过玻璃照射进来。

第二点,规律作息很重要。免疫系统就像一台精密的仪器,需要规律的生活来维持。熬夜、过度劳累都可能引发疾病复发。我建议患者保持充足的睡眠,适度运动,避免过度疲劳。

"你知道吗?我现在每天晚上10点就上床睡觉了。"小美笑着说,"以前总觉得年轻人熬夜很正常,现在才明白规律作息的重要性。"我告诉她保持规律的作息不仅能稳定病情,还能提高免疫力,减少感染的风险。

建议患者每天保持7-8小时的睡眠时间,培养固定的作息时间。适度运动也很重要,可以选择散步、游泳、太极等低强度运动,每次30-40分钟,每周3-4次。运动时要避免过度疲劳,注意量力而行。

第三点,心理调适不可少。红斑狼疮是一个慢性病程,良好的心态是战胜疾病的重要武器。我经常鼓励病人多和家人沟通,参加病友会,学会释放压力。

"刚开始我很抗拒去病友会,觉得那是一个很悲伤的地方。"小美说,"后来发现完全不是这样,在那里我认识了很多朋友,他们的经历给了我很多启发和力量。"

通过规范治疗和严格自我管理,小美的病情逐渐得到控制。现在的她已经能够正常上班,虽然还需要定期复查,但生活质量明显改善。她的公司也很支持她,调整了工作时间,让她能够更好地平衡工作和治疗。

在临床实践中,我发现很多患者往往忽视了免疫功能与情绪状态的密切关系。心情低落、压力过大都可能诱发疾病活动。建议患者学习一些减压方法,如深呼吸、冥想、瑜伽等。必要时可以寻求心理咨询师的帮助。

饮食方面也要特别注意。建议患者保持均衡饮食,适当增加优质蛋白的摄入,如瘦肉、鱼类、蛋类等。多吃新鲜蔬菜水果,补充维生素和矿物质。忌食刺激性食物,如辛辣、酒精等。

"医生,说实话,刚开始我觉得这些要求特别难坚持。"小美坦言,"特别是在朋友聚会的时候,看着别人可以随意吃喝,心里特别难受。不过现在已经习惯了,也庆幸自己坚持下来了。"

这让我想起另一位患者小张,她是一名教师,确诊时才25岁。起初她也很难接受这个现实,整天把自己关在家里。经过多次心理疏导,她终于走出阴霾,现在不仅继续从事教学工作,还在网上分享自己的抗病经历,帮助更多的病友。

随着医学技术的进步,红斑狼疮的治疗方案也在不断更新。目前除了传统的糖皮质激素和免疫抑制剂外,生物制剂等新型药物的应用,为患者带来了更多治疗选择。

值得一提的是,红斑狼疮患者在怀孕问题上要特别谨慎。建议在病情稳定至少6个月后再考虑怀孕,且整个孕期都需要在风湿免疫科医生和产科医生的密切监护下进行。

"现在我对未来充满希望。"小美微笑着说,"虽然还要长期服药,但我已经学会了与疾病和平相处。这个病教会了我珍惜生活中的每一天。"

作为一名医生,我想说的是,红斑狼疮确实是个棘手的问题,但它绝不是洪水猛兽。医学在不断进步,治疗方案在不断优化,只要做好这三件事,保持乐观心态,积极配合治疗,完全可以和疾病和平共处。

每当看到像小美这样的患者重拾信心,重返工作岗位,我都深深感受到医者的价值。生命或许会给我们意想不到的考验,但只要我们携手同行,就没有什么困难是无法战胜的。

希望每一位红斑狼疮患者都能够坚强面对,用积极的心态拥抱生活,守护好自己的健康。记住,你们不是一个人在战斗,有医生和家人的支持,有病友们的陪伴,这场治疗的道路上永远不会孤单。

让我们共同期待医学发展带来的新突破,期待每一位患者都能找到属于自己的阳光人生。毕竟,生命的精彩不在于没有风雨,而在于我们如何在风雨中成长。

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(文中故事纯属虚构,如有雷同纯属巧合,身体不适应及时寻求医师帮助)

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