文|一叶
本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾
前言北京航天航空大学的课堂里有一个特殊的学生，18岁的邢益凡仅有18公斤重。
邢益凡在还不会走路的年纪就患上了渐冻症这样的“绝症”，但他不甘心被病魔打倒坚持不懈的努力着。
最后以645的高分考上了自己梦想的大学，让人难以想象这背后要付出多少的努力才能有这样的结果。
渐冻症的困扰邢益凡是北京航空大学课堂里一个特殊的学生，他是一名渐冻症患者。
2003年邢益凡出生在吉林省一个家庭里，在他6个月大的时候就被确诊了LAMA2-相关先天性肌营养不良。
这种病是渐冻症的一种患有这种罕见病的人，和普通人不一样他们的骨骼肌难以正常生长。
随着骨骼的不断发育骨骼肌却没有起到任何作用，这让他们身体承受的负担非常大，患者们唯一就可以勉强接受的运动就是独坐。
像普通人的行走、站立这些在正常不过的动作，对于这些对他来说是难以完成的。
然而邢益凡在还不会走路的年纪就患上了这样可怕的病，甚至全国的病例不超过一百个。
也因为这个病没有一家幼儿园愿意接受邢益凡，所以从小他是在家人的陪伴下成长起来的。
除了家人他没有朋友没有社交，但好在邢益凡的父母并没有因为现实的残酷就放弃他。
反而他们用乐观的态度接受着生活中的一切，也正是因为你这样的态度对邢益凡的影响很大。
邢益凡的父母觉得即使是被病症困扰，但是生活还要继续，他们的儿子除了生病以外和正常人一样有自己的想法和思考。
所以他们像普通人一样教授自己孩子知识，让他接受和学校一样的教育，邢益凡没有入读残疾人学校。
相反父母把他送到了吉林省一所双语小学，他们坦然的面对现实的苦难，希望自己的努力能够让邢益凡通过读书改变命运。
上小学后邢益凡甚至很难坚持用坐立的姿势完成一节课，当身体支撑不住的时候他只能趴在桌子上支撑着脑袋。
他甚至连翻书都是非常困难的事情，邢益凡不能动手不能转头，写题的时候必须要用下巴用力的顶着桌子。
这样的生活虽然艰难但是他并不觉得辛苦，小学毕业后他考上了当地的二十三中。
考虑到邢益凡的身体状况，学校专门给他开设了一间休息室，因为肌肉没有力量，邢益凡的字写的非常不好看。
但是他并不用自己的病作为借口，他每天坚持不懈的练字，终于努力有了回报邢益凡写出了一手漂亮的字。
邢益凡热爱学习时的感受他不像同龄人一样，能够在操场上奔跑能够在课间打闹甚至不能躺在床上玩游戏。
所以生活里唯一的乐趣就是学习，邢益凡能够从不同的书本中学到不一样的知识，他的成绩一直名列前茅。
还得到了学校颁发的奖状和荣誉证书，邢益凡觉得与其躺在床上一动不动，不如做一些有意义的事情来证明自己的价值。
备战高考到了高中时期邢益凡的病情慢慢变严重，已经到了不能坐着听完一节课的情况，通常情况下可听到一半他就躺下了。
然后用一个支撑板撑起在桌上的书，老师讲的内容他基本上靠脑子的想象来理解。
在学校他的老师每天都抱着他上下楼梯、上厕所，在任何有需要帮助的时候身边的同学都会提供帮助。
邢益凡的父母也只是普通的上班族，两个人交替班的陪他上学，他们很支持邢益凡的想法。
整个高中时期邢益凡用自己那一点仅存的肌肉力量，写了无数张试卷每天都到很晚才完成。
这除了他自己的坚持这背后更是他的父母无限的付出，邢益凡因为肌肉萎缩的原因已经不能自己翻身。
所以即便是晚上睡着后他的父母也要每两个小时给他翻一次身，就这样日复一日的照顾着他。
邢益凡有一个偶像就是和自己人同样有渐冻症的霍金，正是因为霍金的经历财股离着他一直坚持自己的梦想。
邢益凡说“自己是要励志成为‘中国霍金’的人”，他也一直在问了这个梦想而努力着。
高中的竞争是非常激烈的，但是邢益凡的成绩很好所以他在的班级是整个年纪最好的。
同时学习压力也是最大的，面临着身体的每况愈下邢益凡的妈妈不忍心看儿子这么辛苦的学习。
希望他能够转到普通班她认为儿子即使在普通班，也不会松懈自己但至少可以让他没那么大的压力。
但是她的想法却不被邢益凡认可，他说“我能考进这个班就能够坚持读下来”，他没有任何可以退缩的理由。
高三那一年是高考最重要的一年，但也是邢益凡病情急剧恶化的一年，他的身体开始出现呼吸功能不全、关节挛缩等状况。
肌肉的一再萎缩让他的骨头非常脆肉，稍有不注意就可能会骨折，但尽管生活中他们已经一再小心。
但还是避免不了意外的情况发生，在睡觉的时候邢益凡右边的肩胛骨不小心就骨折了。
也造成了他没办法再去学校只能在医院治疗，在这生病的3个月里因为长期躺在床上还出现了坠积性肺炎。
但在这个期间他并没有停止学习成绩不降反升，邢益凡身体好了之后他立马回到了课堂紧张的备战高考。
2021年他带着自己的梦想走进了高考的现场，最后考出了645分的好成绩，邢益凡一直有一个航天梦想。
信息来源：环球网2021-09-05体重18公斤新生来北航报到！高考645分，立志做中国的“霍金”
那年6月底北京航空航天大学的招生见面会举行，邢益凡的父母将自己孩子的情况告诉了北航的老师。
北航的老师告诉他“最困难的事情你们做父母的已经做完了，剩下的就是学校的事情了”。
在开学前学校就根据邢益凡的特殊情况，给他准备了单独的房间不仅出入方方方便，还配备了家人陪读的床位和单独的卫浴。
同时还给他准备好各种生活用品，这18年来他的父母在他身上的付出是别人无法想象的。
因为生病的原因邢益凡的父母仿佛就是他的脚，18岁的邢益凡身体只有18公斤，让人难以想象这么轻的身体却承载着非常伟大的梦想。
步入大学邢益凡在父母的陪伴下走进了自己梦想的大学，住进了学校专门准备房间里。
有课时候邢益凡的父母会把他送到教室，他的所有作业都只能在宿舍完成，北航的士谔书院了解到他的情况。
又偶然得知北大医院的熊晖教授团队，一直都在关注邢益凡的状况，双方还取得了联系对邢益凡的新情况进行了会诊。
希望能都在他的生活和学习上提供一些帮助，虽然邢益凡从小就被罕见病困扰，但是这一路上他收获了无数的善意和帮助。
信息来源：北京日报2021-09-05北航首位新生报到！立志做中国“霍金”的邢益凡！加油！
这些帮助过他的老师和同学，也是他在抗击病情道路上的“战友”，让他在战胜人生的道路上不在孤单。
渐冻症是当今位置没办法彻底解决的疑难杂症之一，同样患有这个病症的还有我们熟知的蔡磊。
同时他也是很多次渐冻症患者的“精神支柱”，从一个大厂的高管到查出渐冻症，蔡磊倾家荡产的和这个病抗争。
现在亚已经到了病情的晚期走路需要搀扶，甚至连说话都很费力，面多身体的渐渐恶化他最担心的却不是死亡。
他最担心的是攻克渐冻症的工作后继无人，在今年他再次捐款公开信里没有他的成就，全是招聘相关的专家。
他说“留给我的时间不多了”，所以要加快寻找人来接替自己的工作，渐冻症的研究需要脑组织样本。
所以蔡磊牵头开始组织患者捐献遗体和脑髓组织，这让不少人骂他“诈骗别人的钱还骗别人的尸体”，可实际上他自己也签署了捐赠协议。
蔡磊说“即便是自己死了也要成为射向渐冻症的最后一颗子弹”，为了有足够的资金蔡磊开始直播带货筹集研发资金。
直到现在他确定即使没有自己团队也能够赚到科研经费，即便是他倒下了这场和渐冻症的战争也不会结束。
信息来源：潮新闻2024-06-05“你们至少还有希望” 收到渐冻症勇士蔡磊的寄语，高墙内的他们泪目
结语邢益凡的人生是一场看不见倒计时的时钟，他并不知道自己什么时候会因为这个病就出现意外。
但他坚持在有限的时间内实现自己的价值，让自己变得更优秀幸福，即使被病症折磨多年却依旧在追求自己的梦想。
或许有一天他就是真正的实现自己的理想，为国家的航空航天事业贡献粗一份力量。
他的经历也鼓励着更多人的不要轻易放弃梦想，相比起邢益凡我们已经幸福了很多。
信息来源
北京日报2021-09-05北航首位新生报到！立志做中国“霍金”的邢益凡！加油！
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