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在2019年9月，蔡磊，当时四十一岁的京东副总裁，经过经历了6次诊断后，被告知他患上了“渐冻症”。这个意想不到的诊断结果让人们眼中的“完美男人”感到震惊：“我感到仿佛五雷轰顶，我觉得我要窒息了，为什么偏偏是我？”

蔡磊曾是京东副总裁，身价过亿，被视为刘强东的接班人。他还担任“互联网+财税”联盟的会长，并兼任清华北大的客座教授。在众人眼中，蔡磊是一个成功的典范，可以称之为人生赢家。

然而，自2018年开始，蔡磊的身份只剩下一个：绝症患者。他被确诊患上了五大绝症之首的渐冻症。这种疾病一旦确诊，患者通常只有三到五年的生命。

在经历了短暂的痛苦和困惑后，蔡磊做出了一个大胆的决定：自己自掏腰包研发渐冻症特效药，并以自己作为试验对象。那么现在，他的状况如何呢？

渐冻症，在五大绝症中排名第一。这种疾病通常导致患者出现骨骼肌无力、肌肉萎缩等症状，最终可能导致呼吸困难，最终导致衰竭而死亡。迄今为止，尚未有任何国家开发出特效药物，更不用说找到治愈方法。

蔡磊出生于河南商丘，毕业于中央财经大学财税学专业。在职业生涯中，他曾在三星集团和万科集团工作，后来加入京东担任副总裁。他的父亲是一位军人，对他的管教非常严格，使他从小就变得非常懂事。

他的学业成绩一直都很好，不需要父母过多操心。他在高二时考入了中央财经大学，为父母带来了骄傲。然而，大二时，他的父亲因病去世，这是他人生中的第一次重大打击。

大学毕业后，为了实现自己的价值，他成为了一个努力工作的"工作狂"。他对互联网金融领域的发展有着敏锐的洞察力，在2013年设计并发明了中国内地的第一张电子发票，被誉为"中国电子发票第一人"。

在2018年，蔡磊通过相亲认识了他现在的妻子段睿。两人相见甚欢，迅速建立了深厚的感情，最终走到了一起。

在他们感情和谐的基础上，两人迅速结婚，并于之后迎来了一个孩子。那个时候，蔡磊事业有成，有一位美丽善良的妻子，还有一个活泼可爱的孩子，生活似乎充满了幸福。

自2018年下半年开始，蔡磊的手臂就出现了连续不断的肌肉跳动，这情况让他感到困惑。然而，他作为京东副总裁，时间都被公司事务占据，他需要处理各大公司与京东的合作约谈等事宜。

尽管如此，这些症状逐渐变得频繁起来，有时候甚至会导致他的左手失去控制。渐渐地，蔡磊开始察觉问题的严重性。

终于，在这些症状变得更加明显和严重时，他决定将实情告知了妻子段睿。段睿意识到事态的严重性，强烈催促他立即前往医院进行检查。经过多次反复的检查，最终诊断出他患上了渐冻症。医生向蔡磊透露，他也许只剩下三到五年的生命了。

这个消息对蔡磊来说犹如晴天霹雳，尽管当时正值九月，但他感到浑身冰凉。他离开病房时的情景模糊不清，电梯来来往往，但他却无法上去，最终他摸着扶手，一步一步地走下了楼梯。

整夜的思考后，蔡磊认识到他不能让自己的病情成为妻子段睿未来生活的负担，于是他向段睿提出了离婚。然而，段睿深知蔡磊的个性，了解他的想法。虽然蔡磊想独自面对这无法医治的渐冻症，但段睿并不同意他的提议，她坚决表示要留在他身边，共同面对困境。

面对这个无情的渐冻症，蔡磊决心不在绝望中等待死亡。尽管曾经短暂陷入失落和抑郁，但他很快调整了自己的心态。

他下定决心“向死而生”，决意为自己和同病相怜的患者朋友们开辟一条自救之路。他不想让家人为他担心，所以他积极地吃药治疗，尝试各种所谓的“特效药”，甚至开始寻找民间的各种偏方。

在漫长的寻找中，蔡磊尝试了玄学领域。他听从风水先生的建议搬家，也相信算命先生的建议改名，将自己的名字改成了蔡润谦。他甚至前往嵩山少林寺，寻求气功点穴大师的帮助，希望能够改变自己的命运。

通过对“渐冻症”患者的社会调查，蔡磊了解到多数患者年龄介于40至60岁之间。这些患者不仅是家庭的支柱，还在社会中扮演着重要的角色。

为了治病，许多家庭不惜投入巨大的精力和财力，有些甚至赔上全部家产。这些人的身体、家庭和经济都陷入了绝望的境地。

在调查后，蔡磊萌发了创办医药公司的想法，他希望通过自主研发新药来帮助更多的渐冻症患者。他将这个大胆的计划与妻子共享，并得到了她坚定的支持。

因此，在被确诊为渐冻症两个月后，蔡磊成立了一家专门从事渐冻症药物研发的医药公司。与此同时，他推动建立了渐冻症患者数据平台，还创立了公益基金会，旨在筹措更多资金，以援助和支持广大渐冻症患者的治疗。

蔡磊开始自学医学知识，反复阅读了大量关于渐冻症的报告和论文，但并未找到希望的线索。为了建立起渐冻症患者的数据平台，他一个接一个地拨打电话，只为了更全面地了解信息。

然而，许多人对他的行为持怀疑态度，甚至辱骂他为骗子。但蔡磊坚定地表示：“只要有机会，就要和时间赛跑到底。”

坐在轮椅上，43岁的蔡磊眼神坚定，决心不言而喻。尽管资金不足，他两次发起“冰桶挑战”募捐，但最终募捐到的资金远远不足以支付研发费用。

面对缺乏投资者的情况，他毅然决定将自己的房产和股票卖掉，将全部资金投入到研发中。这次药物研发行动被称为“破冰行动”。

自创立研发公司以来，蔡磊每天工作时间超过十小时，甚至在大年三十和初一也不停歇。在2020年，他找到了暨南大学神经学研究院的陈功教授，劝说他在神经学研究中关注渐冻症的相关信息，并希望他能参与渐冻症药物的研发工作。

蔡磊在研发出药物后，亲自成为首个接受药物试验的人。尽管新药带来各种副作用，他仍然坚持下去。在研究的过程中，八十多个科研产线最终只有十个能够进入临床试验阶段。

在这两年里，蔡磊推动了五次以上的药物实验，甚至将自己当作“小白鼠”，尝试了数十种前沿药物。这些药物的副作用十分难受，有一次试药后，他持续高烧了一个月，导致病情恶化。

蔡磊说：“我现在吃饭喝水都要靠我老婆，连上厕所也是。我现在走路也感觉有些吃力，手已经不能动了，只能移动鼠标。工作时点击鼠标要靠脚来踩动踏板，这非常影响我的工作效率。”

除了个人的试验，蔡磊还组建了研发药物的团队，并联合1000多名病友捐献脑组织和脊髓组织，为渐冻症研究提供资源。

他还搭建了一个数据库，使渐冻症患者能够共享经验信息和资源。他投资了上千万资金，并创立了一个慈善基金会，旨在鼓励更多人行动起来，因为一个人的力量是有限的。

为了获得后续的研发经费，蔡磊和妻子段睿加入了直播带货的行列。蔡磊在直播中带货，将所得全部投入到研发中。

在2022年9月21日晚8点，他进行了一场名为“破冰驿站”的直播带货首秀，成为热搜话题，因为蔡磊本人亲自主持直播，吸引了众多人的关注和支持。

蔡磊自去年四月中旬起，病情恶化，已经不能独立完成日常生活任务如穿衣、吃饭和洗漱。他经常在半夜因疼痛醒来，甚至连翻身都变得困难。尽管生命在疾病面前显得那么脆弱，但蔡磊坚强地迎战。

他最大的愿望是研发出治疗渐冻症的新药。尽管他为家人预先安排了一切，并留下了遗嘱，但他总觉得对不起自己的儿子，因为他不能陪着儿子长大。因此，他写下了《蔡氏生活指南》，希望这本书能陪伴着儿子成长。

45岁的蔡磊尽管身体状况不佳，但仍然勇敢地走在公众的眼前。他通过直播和四处奔波，推动渐冻症新药的研发工作。2023年2月28日，他还被评为《中国慈善家》2022年度人物。

面对渐冻症，蔡磊并没有选择安静地接受，而是决定与之抗争。他意识到，他的斗争不仅是为了自己，也是为了每一个受到渐冻症困扰的人。