VOL 3341

在多伦多的“天才服务中心”(Gifted People Services)跟创始人蒋瑜（Dianna Jiang）说上一句话并不容易，忙碌的她时而接待外部来访，时而安排内部工作，时而接受采访或拍摄。

23年前，蒋瑜和前夫从上海移民加拿大。没有想到，到了加拿大之后，经历了女儿确诊重度自闭症、婚姻破裂、抑郁症，脑袋里还有颗血管瘤……

最终，蒋瑜走出了重重困境，带着自闭症儿童干预，遇到真爱重新组建家庭，从自助，到助人，成立了这家特殊儿童家庭服务机构，“天才服务中心”(Gifted People Services)。

这家特殊儿童服务机构，起源于2013年，蒋瑜的同学赞助了5000元加币作为启动资金，成立了只有一间教室的“家长俱乐部”。

11年来，蒋瑜已经从只有自己一人的“团队”，发展到有来自印度、尼泊尔、伊朗、巴基斯坦等13个国家的30多名员工，为特殊儿童提供各种康复和治疗项目，也为家长提供咨询、减压和培训课程，累计服务了1000多个家庭。

作者 | 吴珊

（前媒体记者、创新教育从业者、天才服务中心实习生）

编辑 | 廖雪红 王相明 米飞飞

“我非常的感恩”

在天才服务中心的办公室，14岁的小女儿小希在跟着50岁的妈妈蒋瑜实习，22岁严重自闭症状态的大女儿Sophia，则长期呆在成人日托班里。

每天回到家，蒋瑜也并不能像其他同事那样“下班”，要一边陪Sophia玩，一边回复微信上的各种消息。

几乎完全不能讲话的Sophia只能靠IPad上面的APP跟他人交流，这个APP上的项目交流内容由蒋瑜和治疗师们共同完成。

Sophia比妈妈还要高大了，但是生活还不太能自理，洗澡、睡觉都要妈妈陪伴。蒋瑜已经习惯了深夜三四点需要陪护上厕所，经常处理Sophia不小心尿在地上的情况。

不过，她很骄傲地表扬Sophia “每天都在进步，认知力在提高，脾气也在涨！”

“现在的人生对我来说是场修行”，她的语气非常平静，“我非常感恩，不止感恩我的先生，更感恩我的大女儿Sophia，让我经历和拥有了今天的一切”。

蒋瑜和小时候的Sophia

然而，当Sophia三岁时被诊断出患有PDD-NOS（广泛性发育障碍未特定化）时，蒋瑜花了一年时间也无法接受这个诊断，拒绝申请这个领域的政府救助。

PDD-NOS这个名词今天已经过时了，2013年被更广泛的自闭症谱系障碍（ASD）诊断所取代。“医生告诉我们Sophia发育延缓了，但是原因不清楚。” Dianna看着“从小长得很好看”的宝贝女儿，被一种巨大的未知和恐惧吞噬了。

2001年，怀孕四个月的蒋瑜和那时的先生坐飞机从上海来到多伦多，决定“向早一步移民到了美国的父母靠近”。27岁的她准备告别过去职场女强人的生活，安心陪伴孩子成长。她备孕时就很小心，看了很多育儿书，对第一个孩子寄予了很大期望，给她取名Sophia，希腊语中“这是智慧的象征”。

Sophia出生时，“20多个小时羊水都破了也没生出来，医生紧急实施剖腹产”，后来蒋瑜一直觉得那个时候“她很可能经历了脑缺氧”。Sophia“好像比别人慢一点，大概七八个月的时候开始会叫‘妈妈’，一岁多时会讲单个的单词，我们也没在意”。

蒋瑜的父母住在美国的新泽西，Sophia出生后先在外婆家，随后回国在上海的奶奶家呆了一段，2岁半时从上海回到多伦多就发高烧，“在那之后就没有再讲过话”。当时多伦多的自闭症孩子“有部分能享受政府的资助”，申请之后需要排队等候政府批准，Sophia的诊断结果到4岁时才被定性为“中度”，不符合“重度”的申请资质。

到Sophia五六岁的时候，蒋瑜终于找到医生重新做了检查，诊断是严重自闭症加GDD（全面发育迟缓）。医生帮忙写信申请，又等了三四年，Sophia终于排到了政府资助的治疗。

童年的Sophia

离婚后重组家庭

那个时期即使在加拿大，自闭症领域的华人家庭也还不多，蒋瑜提及，可能200个人里面有1个自闭症，而2024年美国刚刚公布的数据是36:1。因为对这个领域的无知，有好长一段时间，已经陷入巨大的焦虑的她，还要面对几乎是来自所有家人和亲朋的不理解，背负了巨大的精神压力。

“孩子爸爸认为是我的原因，我妈妈认为是我过分担心了，孩子的奶奶也觉得可能是我的养育方式出了问题。打长途电话去跟上海的闺蜜诉苦，可能太多负能量后来她们也不理我了。”蒋瑜孤立无援，“好像全世界只有我拿着医生的诊断书，收到的全是指责。”

夫妻关系很快受到了影响，“她爸爸觉得没面子，不能告诉同事他有这样的孩子”，在一次动手打了蒋瑜之后，两人最终决定协议离婚。

事实上离婚之前，蒋瑜已经陷入严重的抑郁症，划过手腕，吃过安眠药，也想从21楼跳下去，但是“想到父母的丧亲之痛，想到无依无靠的Sophia“，理智最终把她带到医生那里。

她被诊断有很严重的抑郁症，脑袋里还有颗血管瘤。聊起孩子、自己的身体、丈夫，“当时医生也感叹说你太惨了，但是医院暂时没有床位不能帮你”。蒋瑜一直记得那天她坐在花坛哭了半小时，“这个世界就没有人要我了吗”？

想到父母，她最终打消了那个念头，决定“人生很苦，但跪着我也要走完”。

医生说要想方设法让自己开心起来，她就吃东西、逛街购物等各种方式让自己高兴；为了养活女儿，她生活精打细算，找到一份帮新移民找工作的兼职。

Sophia的治疗她也不遗余力。“从那个低谷反弹回来才能真正接受这个孩子的状态，开始因材施教。”她上午把Sophia送去治疗中心，中午打包一份炒饭送她去学校上课，回家做饭后去上班，下午7点才下班，7:20从家庭课后班接女儿放学回到家，吃完晚饭再做点家务，日复一日。

上帝为她关上一道门，又打开了一扇窗。有一个人一直默默地帮助这对母女，抽空接送Sophia。蒋瑜那时没想到他们最终会再组成一个家庭。

“他特别开朗，开玩笑没边界。”蒋瑜回忆跟他最初相遇的时候“我们母女像是惊弓之鸟，很神经质，说不定哪个词就触发让我们崩溃”。但他契而不舍，把她们“从阴暗中拉出来”。

重新组建家庭后，2010年，蒋瑜的小女儿小希出生了。她担心小女儿也会有自闭症，所以出生后一直跟着病童医院在做监测和配合自闭症的研究。小女儿在24个月的时候表现出33个月孩子的智力，5岁的时候能回答10岁、12岁孩子的问题，全家人才松了口气。

自闭症孩子滑冰课

为了Sophia的治疗，蒋瑜曾经“把市面上可以找到的方法都试了一遍”。Sophia不会跳，蒋瑜带她爬楼梯，爬一格奖励一块饼干，持续一周每天从一楼爬到33楼; Sophia完全不会讲话，蒋瑜找言语治疗的老师跟她互动，自己也学习了手语。

Sophia在13岁那年重新开口叫“妈妈”，那一刻蒋瑜定住了。之前她无数次梦见大女儿叫她“妈妈”，“然后就停不下来地讲话，从此就好了”。现实并不是梦，Sophia从那之后也只会叫“妈妈”。

事实上进入青春期以后，Sophia的很多能力反而退化了，“过了18岁以后的生活变得更加困难”，原来已经训练出来自己上厕所的能力，来了月经之后分不清楚是不是血流出来，就容易尿裤子，大概训练了一年，Sophia习惯了来月经时用纸尿裤，上厕所时换新的。疫情之后几乎完全不愿意洗澡，蒋瑜只好先给她擦拭身体，在沙发上帮她洗头，再慢慢引导她到浴室去洗澡。

学校系统里，Sophia之前按诊断被分在公立学校的特殊需求班级，9年级进入高中之后，这类孩子可以一直呆到21岁，学习修车、烘焙之类的技能，为后续实现就业打下基础。在天才服务中心，治疗师们也致力于提升他们未来融入社会的技能，正在帮助已经成年的特需成员跟一些食品工厂建立连接，寻求实习甚至工作机会。

而过了21岁，他们就要进入职业训练的学院或者大学，或者社区中心，一些重度发展障碍的可能就无处可去了。Dianna会让Sophia跟着GPS的一些日间项目的活动。

除了精神压力，特殊孩子的家庭还面临非常大的经济压力。蒋瑜算过一笔账，15年前他们这样的家庭能领到的政府福利金是每月600元加币，其中还包含了牛奶金300-400元，而ABA治疗的费用是每小时25元加币，言语治疗的费用在每小时150-180元，“非常昂贵”。

蒋瑜在努力压缩治疗项目和费用的情况下，一年下来Sophia的治疗费要2-3万加币，而一般家庭可能要6万元。“到今天这还是一笔非常大的负担。” ABA治疗的市场价攀升到了每小时70-90元，每周10-40个小时就要花费4-16万不等的治疗费。

虽然政府除了治疗费税收抵免还发放补助金，比如目前安大略省政府有专门给自闭症儿童的OAP（Ontario Autism Program）救助，18岁以下根据孩子的严重程度最多可以拿到6万5千元加币的补助金，但是等待期是2-4年，孩子等不起，家庭一般要先自费。

蒋瑜荣获英女王70周年白金禧奖章

2012年Sophia10岁那年，蒋瑜尝试做了家长俱乐部，大家可以互相分享经验。“一开始只有3个妈妈，我们用一个朋友的办公室，每周聚一次聊聊天。”消息传开后来的人越来越多，到这年7月，报名参加活动的已经有46个家庭，“我们就在想，要不要成立一个非营利组织”？

当时多伦多的自闭症等特殊儿童康复机构里有两家讲粤语的，但整个加拿大还没有一家讲普通话的，理念上也不一样。蒋瑜他们的家长俱乐部就提供申请政府补助时的文件准备和翻译之类的服务，还有在中秋节和圣诞节组织活动，全都是免费的。

到了2013年，蒋瑜在国内的同学给他们赞助了5000元加币作为启动资金，家长俱乐部在一个私立学校租用了一间教室，开始有了固定的办公室和接电话的员工，可以做家长咨询和课后班之类的项目了。

中心刚开始，蒋瑜一个人做五个人的工作，发挥她做市场的技能，一年办两场筹款活动，员工很多是被感动来上班，“不为钱而是为爱心加入工作”。小机构被家长的需求推动着往前走，但经常性的财务危机也让蒋瑜一度想放弃。

围绕家长的需求，蒋瑜下决心找到可持续的运营方式。家长们拿到政府补助之后需要找到机构来给孩子做治疗，她开始“用政府的补助金来接收这些孩子做康复治疗，家长和孩子都受益”，而他们的收费“是全市最低的”。此外，机构也向家长收取的会员费用于补贴办公费用。

蒋瑜不太喜欢“自闭症中心”、“残疾儿童联合会”这类机构的名字。她也不喜欢孩子们被叫做“自闭症、智障、脑瘫”孩子，她认为“每个孩子都是有天赋的，我们的任务是让把孩子们的天赋挖掘出来，进行培训”，由着这个理念，“ (Gifted People Services)天才服务中心”的机构名称诞生了，缩写“GPS”，恰好与导航系统的英文缩写一样，寓意 “希望我们这个小小的非营利机构能为家长们指点迷津”。

天才服务中心团队

今年是GPS机构诞生的第12个年头，蒋瑜带领来自印度、尼泊尔、伊朗、巴基斯坦等13个国家的30多名员工，为特殊儿童提供各种康复和治疗项目，也为家长提供咨询、减压和培训课程，累计服务了1000多个家庭，中心也拥有了万锦、世嘉堡、旺市、亚积士四个校区。

但面对已经22岁的Sophia，蒋瑜自己也常常忍不住会想，她未来如何独立地生活和就业？“有一天我离开了这里，她会去哪里？谁来管她呢？”这样的担忧也让她更希望帮助社群中的那些特殊孩子们的父母，大家抱团取暖，“没有Sophia也不会做GPS这个机构”。

她的理想是，未来GPS可以覆盖到安省甚至整个加拿大，学员也能覆盖到除华人之外的更多族裔的孩子，除了日托班，GPS还希望成立能提供24小时托管服务的寄宿学校，“能帮一个是一个”。

END

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