VOL 3380
孩子确诊自闭症，你会有羞耻感吗？
如何真正做到理解和接纳孩子？
如何与孩子共同成长，为孩子规划未来人生？
11月24日，中国首次特需家长生存实录《同与不同》主编皮皮爸、复旦教授严锋做客大米和小米直播室，对谈“家有孤独症孩子，我们如何共同过好这一生”。
2022年，严锋教授首次公开自家孩子是自闭症，在大米和小米专访中透露了自己的心路历程，引发了许多自闭症孩子家长的共鸣。
两年后的今天，严锋教授的孩子22岁了，皮皮爸的孩子上六年级了，他们怎么看待自闭症孩子乃至家庭的现在和未来？给大家带来了什么启发？
下面为两人对谈的精彩内容整理。
整理丨帆沫
编辑丨王相明
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孩子确诊自闭症，家长如何放下羞耻感？
严锋教授坦言，孩子刚确诊自闭症那会，他也十分焦虑，同时伴随着羞耻感。当时他没有对外公开，甚至没有告诉身边的亲友。
从羞耻感中走出来的过程是漫长的。孩子五年级的时候，严锋刚好有个去澳洲工作的机会，就把孩子也带过去，发现那里的人们能够坦然地接受自闭症。他在澳洲待了四年，回国时已经“脱胎换骨”了，感觉可以自然地把这件事情告诉身边的人。
但他依然不会主动告诉别人，毕竟是私人的事情，不想把它变成公共的议题。别人问起孩子现在多大了，读什么书，他会说孩子在特殊学校，人家问怎么回事，他就会告诉对方孩子是自闭症。
疫情期间，严锋首度在微博上公开孩子是自闭症，探讨方舱隔离的问题。他太了解自己的孩子了，如果让孩子一个人进方舱，肯定会遇到各种各样的问题，还会给别人带来困扰。当时他提出了三个方案，居家隔离，或他和孩子一起住进方舱，或自费住旅馆隔离，引起了不少自闭症孩子家长的共鸣，引发了社会关注。
皮皮爸也坦言，自闭症孩子家长的焦虑和羞耻感，他现在都还有。他很少主动说孩子是自闭症，但如果别人感觉到了，他也不否认。相比过去，他现在焦虑和羞耻的程度已经减轻了许多。
为什么中国家长容易有这种焦虑和羞耻感？皮皮爸从两个方面分析：
一是家长的生存压力。中国人很看重生存和繁衍，在中国社会，一个家庭有残疾人，容易会被认为是失败者，容易遭受亲戚和邻居的负面看待。如果你公开自己孩子的情况，就会不自觉地去揣测别人怎么想，会不会看不起我，会不会觉得我在卖惨。很容易陷入到自我精神内耗的怪圈里。
二是人们对自闭症的认知不足。人们普遍对自闭症缺乏了解，你就得花精力去跟别人解释和沟通，每一次解释，都是把自己的遭遇揭开给别人从里到外展示一遍，不仅消耗精力，更折磨情绪。
皮皮爸建议，如果家长现阶段还不能摆脱这种病耻感的话，那么就着眼于把孩子带好，不要去内耗，也没必要专门去克服。跟把孩子带好相比，病耻感都是次要的问题，也能交给时间去稀释。随着孩子能力和能量的增强，我们自己也会慢慢地走出来。
严峰教授也补充说，中国自闭症孩子家长想要放下羞耻感，是一件需要整个社会一起努力的事情。生活在一个多元、包容的环境里，家长们才能容易从痛苦和羞耻中走出来，变得更坦然。
有一些中国式家长，总会把自己的幸福和孩子捆绑在一起，这不只是自闭症家庭才有的问题，而是很多中国家庭的普遍问题，这本身就是一种过度焦虑。自闭症孩子的家长，更要避免用焦虑来处理亲子关系，给自己和孩子都进行情绪上的松绑，家长的心态正面积极了，孩子也会生活在阳光平和的氛围里。
如何真正做到理解和尊重孩子？
皮皮爸指出，他观察到的一个现象是，随着孩子年龄的增长，重度自闭症孩子家长的压力，反而没有轻度自闭症孩子家长的压力那么大。
当家长发现重度孩子的能力确实没办法上学，或者送进特校后，对孩子的期望就放低了。但如果孩子是轻度或边缘，家长往往更容易拿普通孩子的能力标准来要求自己的孩子，希望孩子能够赶上去。这容易导致孩子压力增大和情绪稳定性受挫。
皮皮爸的孩子今年上六年级了，语文、数学简单的题会做，英语基本听不懂，但孩子的情绪状态比较平稳。
他是在孩子二年级时意识到这个问题的。那时孩子住在外公家，外公请了家教，天天做题、背书，弄得孩子情绪很糟糕，连续打哭了三个女老师。最后皮皮爸决定放下对孩子的作业要求，孩子的情绪就慢慢变好了。
现在孩子的情况比较稳定，能够和同学友好相处，不会去妨碍别人，天天笑嘻嘻的，是一个很善良的孩子。
说到这，皮皮爸分享了自己的一个心得：家长感觉到压力大时，不要把这种压力传导给孩子，因为孩子是没能力消化这个压力的，只会导致亲子关系变得恶劣，孩子的行为情况进一步恶化，家长也更加焦虑。
严锋教授也分享了孩子近况，今年22岁了，在“天使知音沙龙”学习音乐、舞蹈和美术等课程，过得也挺好。
他觉得，孩子的教育没有通用的成功之路，作为家长，我们更多是要和孩子相互理解、鼓励和支持。不要总觉得我开始晚了，用错了哪个干预方式，再怎么后悔，也是没法改变的。
不过，孩子的教育也有共通的地方，他总结了几个关键词：尊重、理解、看见、接受、支持、改变。
在亲子关系中，做到尊重真的特别重要。家长不要嘲笑孩子，不要拿孩子跟别人比较，少说话，别老想去控制孩子。你越想控制，就越容易事与愿违。
每个人对世界的感受都是不一样的。很多家长总想让孩子“听话”，那你说的话就一定是对的吗？孩子不听你的话的原因是什么？其实孩子的反抗背后，可能是在捍卫自己的边界。
严锋讲了一件生活中的小事。他很早就给孩子解释过小区里的人车分流，人走上面，车走地下车库。可孩子就是喜欢走车库，非要坚持，让他感到很痛苦。
直到两个月前，有一天下雨，严锋主动提议走地下车库。走了一会儿，孩子突然告诉他：“爸爸，上面有泥土的气味。”严锋一下就明白了，他也闻到过类似的味道，可能是植物施肥的味道，也可能是植物腐烂的味道。自闭症孩子的感官往往比普通人敏感，我们能够接受的味道，对孩子来说可能是过度刺激的。
孩子的感受太强烈了，就会沉浸在自己的世界里，在我们看来，他们对外界的态度似乎是“麻木”的，其实是一种自我防卫。
所以他觉得，家长一定要去理解孩子，知道孩子需要什么样的安全感，需要捍卫哪些边界，帮助他建立一个合理的边界，而不是一味地去摧毁它。
严锋还指出，我们要善于看见孩子的优点，孩子在某些方面肯定有别人所不及的地方，这也有助于消除羞耻感。过去人们可能觉得，自闭症孩子好像就是低智的、无能的，但其实他们是有情感的，对世界的感受是敏锐的。
他的孩子小时候，有一次突然抱住妈妈说：“妈妈，你就是变成怪物，也还是我的好妈妈。”这就是孩子表达爱意的方式。
他还曾在演讲中谈到过一次“社死”的经历。那次他带孩子上学，看见女校长在门口迎接学生。孩子走到校长面前盯了很久，说了一句“你好丑啊”，让他感到无比尴尬。
后来他想，孩子的嘴巴和大脑就是一个笔直的通道，想说的话直接就说出来了，这不就是非常可贵的“真诚”吗？我们现在的社会，就非常稀缺这种直言不讳的能力。当他了解到这一点时，绝对不会为孩子感到羞耻，而是感到骄傲。
现在严锋的孩子看上去跟普通孩子差不多，能说会道，但仔细听了，就知道他只是在说自己想说的东西，他不会听你的，你也听不懂他说的。这种看上去是高功能的情况，其实比某些低功能的孩子更难融入环境，因为他的自我更强烈，就更容易感到痛苦。
所以他建议家长们，不要总想着融合，让孩子上普通学校。不是每一个普通学校都适合自闭症孩子的，除非你恰巧遇上了很好的老师，或者这个学校有很好的配套支持。不然的话，谈融合就只是空中楼阁。
尤其是孩子不肯做的，非要他做，他就容易有情绪，家长也要累死。所以家长要早一点发现，孩子能做什么，不能做什么。
当时严锋带孩子去澳洲，去的也是普通学校，但那边的学校都是随便孩子学什么，根本没要求，结果孩子到了那边，外语突飞猛进，几个月就能跟老师流利对话。这是他原本万万没想到的。
我们不要总想着和别人在同一个赛道上，换一条道路，换一种生活方式，你会发现整个世界在向你打开。说句实话，从功利的角度看，你也改变不了，不要费这个劲儿。
如何规划孩子的未来？
严锋教授说，他从前对孩子也有对普通孩子的期待，希望他读普校，上大学，有个稳定的职业，建立自己的家庭。他是在这个过程中，不断地调整自己的期待，甚至改变自己的想法。大家都在走的路，不一定对自己的孩子就是好的。
他现在认为，自闭症孩子，首先要解决的是生存问题。
家长们都知道，提升孩子的生活自理能力，并不是一件容易的事情。可能教了很多年，孩子还是不会系鞋带。但这没办法，我们只能给他支持，而不是强迫他学，有时还要转换思路。比如孩子学不会系鞋带，那买不需要鞋带的鞋子也很方便。
严锋以前觉得筷子是个好东西，想要让孩子学会用筷子。后来他想通了，这世上大部分的人都不用筷子啊，用刀叉和勺子也很好。
家长要认识到，有时不是孩子在给我们制造麻烦，而是我们在给孩子制造麻烦。
至于学业方面，他的孩子有数学学习障碍，但很多普通人也有这样的情况。有数据指出，法国30%的人口都有数学学习障碍。在日常生活中，孩子能学会加减乘除，就基本够用了。
严锋现在特别关注AI的发展，他相信AI对于孩子的帮助是全方位的，比如家用机器人。当我们不在了，谁来照顾我们的孩子？这里有一个信任的问题，也许机器人比人类还要值得信任。
他觉得，我们要对未来科技的发展有信心，孩子的生存应该不会有太大问题。
除了生存，自闭症孩子也会有对发展的追求。我们要给孩子建立一个能够实现自我价值的社区。
严锋根据孩子的兴趣和特点，把他送到“天使知音沙龙”，学习艺术和文化，经常参加各种公益演出，这既能带给孩子成就感和满足感，也是融入社会的一种方式。无论是普通人还是自闭症人士，我们天生就喜欢艺术，这是人类的共同连接，能够带来共情。
皮皮爸则建议，家长在给孩子规划未来时，综合考虑孩子自身能力和爱好、所生活区域的情况以及家长的能力。
他现在希望孩子能上所在片区的初中，办个残疾证，办理随班就读，争取拿到初中毕业证。与此同时，根据孩子的能力和爱好，让他学一些未来在社会上能用得着的技能。
当然，这三个因素是会不断变动的，可以随时去调整。
这里有一个前提就是，他放低了对孩子学业的要求，更多地去关注孩子的情绪状态、行为状况和生活自理能力，希望孩子成年以后，有独立生活的能力。
最后，皮皮爸建议家长们，在情感上接纳孩子的状况和家庭的处境，在行为上理性分析当下情况及如何改善，并接受世界的琐屑和平庸。
严峰教授则送给大家一句话：家长首先要过好自己的生活，重新找回自己的生活，才能给孩子更好的生活。与孩子好好相处，给孩子留下美好的记忆。
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