太惨了

“我的肚子胀得像要爆炸一样，但就是没办法好好排尿。”蒂雅·卡斯尔（Tia Castle）说这话时，眼里满是无奈。

这位来自苏格兰格拉斯哥的31岁女子，因为一种罕见的疾病，已经整整8年无法正常排尿。

八年前的那个日子，蒂雅永远无法忘记。当时她已经好几天没有去过洗手间，腹部开始不适地膨胀，很快，疼痛变得“难以忍受”。

在完全不知道发生了什么的情况下，她紧急被送往医院。

医生检查后发现了一个令人震惊的事实：她的体内竟然储存了两升未能排出的水分，导致尿路已经发生了败血症。如果她再晚一点就医，后果将不堪设想。

“如果当时我没有及时去医院，也许今天就不会坐在这里了。”蒂雅回忆道，声音中带着后怕。

经过一系列检查，蒂雅被诊断出患有一种名为“福勒综合症”（Fowler's Syndrome）的罕见疾病。

福勒氏综合症是一种极为罕见的病症，影响膀胱括约肌的放松，导致无法正常排尿。根据统计，每一百万名女性中，只有两人可能会罹患这种病。

这一疾病在1985年才首次被医学界发现，至今仍没有治愈方法。

“最痛苦的是，我完全感觉不到要上厕所的冲动，但肚子却像气球一样鼓胀。”蒂雅说，“这种感觉让人绝望。”

蒂雅回忆道：“我当时痛苦不堪，拼命想去厕所，但无论怎么努力，尿液就是无法排出。我喝了大量的水，希望能逼迫身体排出一些尿液，但结果只是让肚子胀得更厉害。”

从那以后，蒂雅的生活彻底改变。她说：“在过去的八年里，我从未自然排过一滴尿。这让我感到无比沮丧，甚至觉得自己随时会丧命。”

实际上，在确诊之前，蒂雅的生活就已经饱受尿路感染和肾脏问题的困扰。她的右肾曾因病情严重而被切除。

为了维持基本的生理功能，她不得不每天使用导尿管来手动排尿，这样的生活持续了整整9个月。

医生们尝试了各种治疗方法：在她的脊椎底部植入电线以刺激膀胱神经，甚至建议进行部分膀胱切除手术。然而，这些治疗都未能改善她的状况。

2022年5月，在经历了无数次的治疗失败后，蒂雅做出了一个改变人生的重大决定：切除整个膀胱并安装造口袋（stoma）。

这个决定虽然让她避免了膀胱胀痛的折磨，但她仍然要面对“失控”的感染问题，而且对抗生素的抗药性也在逐渐增强。

“我真的很想出门，过正常人的生活，”蒂雅说，“但现在我大部分时间都被困在床上，为了活下去而战斗。”

目前，蒂雅正在参与一项实验性疫苗试验，这可能是她最后的治疗希望。尽管身体状况不佳，她仍然坚持要完成自己的“遗愿清单”，趁着还有能力的时候创造一些美好的回忆。

尽管蒂雅的身体状况仍不乐观，但她对未来仍抱有希望。她希望通过分享自己的故事，帮助其他罹患福勒氏综合症的患者。

“我想告诉所有和我有着相同病症的人，你们并不孤单，”蒂雅坚强地说，“对于使用造口袋的人来说，这没什么好羞耻的，因为正是它让我活到了今天。”

罕见病给蒂雅带来了常人难以想象的痛苦，但她仍然保持着积极的心态，希望在未来的某一天，更多像蒂雅这样的患者能够得到有效的治疗，重获健康与自由。