“渐冻症”正在一步步蚕食着他的生命。
抗争五年,他倾尽所有,只为和死神赛跑,为未来的病友们争取一丝希望。
可时间终究不等人,日渐衰竭的身体,让他不得不面对残酷的现实,就连挚友倪萍的探望,也成了临终的泪别。
在生命的尽头,他会如何度过这最后的时光?
一、死亡赛跑,“渐冻”的希望“渐冻症”,一听这名字就知道它不好惹,毕竟它可是世界五大绝症之一,厉害得很。
简单来说,就是身体的各种功能开始逐渐罢工。
包括活动手脚、说话吞咽等最基本的,而且还是一去不复返的那种。
医学上叫做“进行性退化”,结果就是肌肉慢慢萎缩、无力,全身瘫痪,连呼吸都成问题,更让人绝望的是到现在为止,医生们也没搞清楚这病到底是怎么来的。
人们只知道一小部分患者是因为基因突变引起的,大部分人都是不明原因,就中招了,这就导致了一个大问题,那就是这病根本没法预防。
更要命的是,目前还没有什么特效药能治这病,得了渐冻症,就是被判了缓刑,平均能活个2到5年。
而且它很容易被误诊,早期症状就是肌肉无力、抽筋什么的,跟颈椎病、腰椎间盘突出之类的症状很像。
很多患者一开始都被当成其他病治,白白耽误了宝贵的治疗时间,等到确诊,往往已经是几个月甚至一年以后了。
就算确诊了,也没什么特别有效的治疗方法,现有的药物,顶多也就是延缓一下病情发展的速度,并不能根治。
所以,对于渐冻症患者来说,生活质量下降得非常快,一开始可能只是走路不太稳,后来就需要拐杖、轮椅。
一开始说话还算清楚,后来就越来越含糊,甚至完全失声,一开始还能自己吃饭喝水,后来就需要别人喂,甚至需要插胃管。
曾经一度叱咤风云的蔡磊就遭遇了这种不幸,2019年的秋天对他来说本来应该是收获的季节,41岁的他时任京东集团财务副总裁,正是人生得意。
谁也没想到,命运会给他开这么一个残酷的玩笑,让他从一个叱咤风云的商界精英,变成了一个跟死神赛跑的“渐冻人”。
二、不屈的抗争之路当“渐冻症”这三个字砸下来的时候,蔡磊整个人都懵了,各种负面情绪几乎要把他淹没,他才41岁,人生才刚刚走到一半,怎么能就这样认命?
顽强的求生意志让他迅速冷静下来,他决定就算生命进入了倒计时,也要活出自己的价值,为攻克渐冻症贡献自己的力量。
2019年刚刚确诊不久的蔡磊就马不停蹄地开始搭建渐冻症平台,他四处联络,把大家的力量凝聚在一起,共同对抗这个罕见的绝症。
这是一个庞大的工程,需要耗费巨大的人力物力,但蔡磊从未想过放弃,2022年蔡磊做出了一个更加人震撼的决定,要捐献自己的遗体用于医学研究。
他的这一举动,不仅感动了无数人,也得到了千余名渐冻症病友的积极响应,共同推动了中国渐冻人脑组织库计划的建立。
这是中国渐冻症研究的里程碑事件,为攻克这一绝症奠定了重要的基础,为了加快研究的步伐,蔡磊积极寻求科研机构的合作。
2023年底,他和华大集团CEO尹烨见面,共同商讨科研合作事宜,这次会面为后续一系列合作奠定了基础。
2024年蔡磊的科研之路进入加速阶段,从药物实验室到开发新疗法,他和他的团队取得了很多创造性的突破。
就在蔡磊全力投入科研的时候,网络上却出现了一些不和谐的声音,2024年5月,由于病情加重,蔡磊住进了ICU。
一些别有用心的人竟然造谣说他“装病”,企图抹黑他的形象,关键时刻,好友尹烨站了出来,在微博上公开力挺蔡磊。
并且还晒出了蔡磊在病床上的照片和朋友圈截图,狠狠地打了造谣者的脸,身体每况愈下,蔡磊从未放弃希望,也从未停止战斗。
三、泪别挚友2024年11月,当倪萍说到蔡磊的病情时,忍不住哽咽落泪。
她透露,蔡磊现在连头都抬不起来了,每天都必须依靠呼吸机才能维持生命,说话也变得十分困难。
11月26日尹烨去看了他,在家人搀扶下,他一步一步挪到客厅,他努力控制着萎缩的肌肉,想要发出清晰的声音,最终却只能费力地挤出四个字:“充满希望”。
尹烨握着蔡磊的手,向他讲述了自己在世界各地的见闻,以及自己如何一次又一次地向人们讲述蔡磊渐冻症抗争的故事,每次都能让听者为之动容。
一直强忍着泪水的蔡磊,终于红了眼眶,这一刻无需多言,两个男人之间深厚的情谊,得到了最真挚的表达。
结语一个正值壮年、身处事业巅峰的人,突然被宣判了“死缓”,这搁谁都得崩溃,但蔡磊没有。他选择和死神赛跑,点燃渐冻症患者的希望之火。
连抬头的力气都没有了,说话都费劲,还能说出“充满希望”这四个字,这得需要多大的勇气和毅力。
他已经为无数渐冻症患者带来了希望,他的精神也会激励更多人勇敢地面对人生,光是这点,就已经值得永远被铭记。
信源
齐鲁壹点 蔡磊被指“装病”?近照曝光,时日不多,“想死前救下100万人”
新民晚报 蔡磊已决定捐献遗体!倪萍哽咽落泪:他头已经抬不起来了,每天要用呼吸机