VOL 3394
2024年10月，52岁的Lily妈带着15岁的Lily验收了一套刚装修完的新公寓，为明年正式入住星星小镇做准备。
刚刚搬进新家的Lily很开心，爸爸妈妈忙着洗衣服、和公寓设计师沟通时，她坐在沙发上，手指玩着运动裤的抽绳，自顾自刷着儿歌短视频。
“Lily心情不好”，有时她站起来对着爸爸说。进入青春期的Lily开始自言自语，脸上露出伤心难过的表情，但没过多久又笑嘻嘻了。
大米和小米的编辑问她：“对新家满意吗？”她像是复述般说道：“满意。”随后又低下头沉浸在了自己的世界。
在安徽金寨的星星小镇，像Lily一家这样的家庭有70户，来自北京、上海、江苏、安徽、广东、山东、云南、湖北等地，遍布全国，Lily是目前唯一的自闭症女孩。
他们为什么会选择来到金寨这样一个完全陌生的地方？这里真的可以成为自闭症孩子和父母的归宿吗？
（此前报道：独家揭秘70个自闭症家庭共建的星星小镇，你是第71个吗？）
文丨雷颖
编辑丨瑞珍
没有学校可去的“中学生”如今小学毕业的Lily没有上学了，和爸爸妈妈一起住在威海，Lily妈妈形容：“我们就吃喝玩乐，游山玩水”。
Lily今年已经15岁，梳着波波头，脸圆圆的，嘴角总是挂着微笑。Lily妈妈52岁了，高龄得女，自从女儿三岁半确诊自闭症后，生活发生翻天覆地的变化。
此前一家人曾因为Lily的教育问题而四处奔波。
Lily爸妈都是朝鲜族人，老家延吉。Lily妈妈借助语言优势入职上海的韩国外企，从基层员工做到了管理层，在上海落地生根。Lily爸爸也在同一家外企打拼，两人相互扶持至今。
女儿确诊自闭症后，两人先后辞职，Lily妈妈形容自己彻底躺平了：“我觉得奋斗了20多年可以了，钱是挣不完的，够我和孩子生活就行。”
Lily一家原本住在上海的重点学区，但想入读普通小学却被学校拒绝。Lily妈妈不忍心将女儿送进特校，“当妈妈的有私心，总觉得自己的孩子比其他小孩强一点”。
于是一家人从上海搬到山东威海，“威海有山有水，哪个小孩会不喜欢大海呢？”在那里，Lily终于找到了可以接纳她的普校。
Lily妈妈在学校坚持陪读了Lily一年，但看到普校里活蹦乱跳的孩子，再看看自己跟不上课堂节奏的女儿，心里难免落差。Lily妈妈坚持不下去了，她向学校申请影子老师陪读，那时学校甚至还不知道影子老师是什么。
经过Lily妈妈坚持不懈的提议，恰好过去照顾过Lily的老师从之前的学校离职，Lily终于在老师的陪读下勉强“混”完小学。
但到初中就跟不上了，加上疫情袭来，Lily妈妈放弃了让Lily继续升学。
可是，Lily将来又该去哪里呢？
无法接受自闭症的“养老院”早在Lily确诊后不久，Lily妈妈就开始寻找可以接纳丈夫和女儿共同养老的地方。
当时她考察完一家不错的养老机构后询问管理方：“等我住进来的时候，能不能让我女儿也住进来？”如果可以，她答应当场签合同付200万保费。
但对方犹豫了，只因为Lily患有自闭症。
“养老机构能接纳患有阿尔兹海默症的老年人，却不愿意接受自闭症孩子，明明Lily安静听话，能生活自理。”
此后Lily妈妈考察过多家养老机构，但对方都拒绝Lily入住。
Lily妈妈很无奈。
不知能陪伴多久的父母去年，Lily妈妈的身体开始变差，还经历了一次短暂失明，突然眼前漆黑一片，后来在医院查出是青光眼。
最主要的原因是Lily睡眠浅，妈妈会等她睡着了才放心入睡，早上又醒得早，怕吵醒女儿，就在黑夜里刷手机。
Lily爸爸对女儿更加宠爱，磕着碰着一点都会担心不已。
前不久Lily在公园玩时扭到了脚，医院检查不出来，他总是焦虑担忧是哪里出了问题，这样的情绪演化成抑郁，最近甚至发展出躯体化症状。
“有时候整条腿都是麻的，必须吃安眠药才能入睡”，Lily爸爸感慨：“我们身体越来越差，要抓紧时间了。我们老了，谁来照顾她？”
加入星星小镇从2017年星星小镇提出建设构想开始，Lily妈妈就在关注星星小镇的进展，但当时看到还处于规划阶段的小镇，她还抱有观望态度，等到小镇开始动工建设，她觉得，是时候加入了。
此后因为疫情，她都没有实地到小镇探访，听过小镇管理方的介绍，觉得这群人做事靠谱，最终决定加入。
从提交加入申请到资格审查，Lily妈妈都通过线上和书信往来和小镇管理方沟通。她根据小镇要求，向对方发送了Lily的日常视频、照片，和管理方进行过多次深入谈话后，小镇接纳了Lily一家。
现在的星星小镇
等到小镇公寓建成落地，后续的设计装修、家具采买，她都与设计师线上沟通，交由设计师全权代理。
今年10月，Lily一家第一次踏上金寨的土地，距离2022年作为第三批股东加入小镇已经过去了2年。
这次初来小镇，她觉得小镇的建设已经超出了自己的预期，建设得比较完善，“此行比较圆满”，这里将成为一家三口未来的居所。
会是未来最终的归宿吗？Lily妈妈坦言，选择星星小镇最重要的理由是可以“双养”。
小镇有家长公寓，她希望将来自己和丈夫也能入住，哪怕不能24小时陪在女儿身边，但能时时看到孩子的状态，也就安心了。
小镇发起人、执委会委员、董事长，同时也是自闭症男孩小满的妈妈余华解释，小镇的终极目标是为孩子建立一个永久的家，孩子在这里康养一生，父母也能在这里安度晚年，哪怕父母去世，孩子也能有尊严地在此生活。
但目前在小镇居住的27名自闭症孩子都是男孩，Lily还在等待着和她一样女孩的加入，组成单元家庭后结伴入住。
正如Lily这次来到小镇熟悉环境一样，每个孩子在正式入住小镇前，会像候鸟一般先在小镇短期居住几次，正式入住后还会进行为期一个月的一对一训练，由专业老师带领他们适应小镇生活，这个过程被称之为“家计划”。
之后Lily妈妈计划时不时带Lily回小镇短居，让Lily先适应小镇的环境和金寨的气候，在这期间，她也打算带女儿回上海，体验大城市的繁华。
她说自己的理想很简单，就是一家人平安健康，“理想多了，欲望就会多；欲望多了，私心就会多，只要不贪心，就活得挺好。”
END
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