近年来，随着治疗领域的不断进展，乳腺癌已被视为一种慢性病。对乳腺癌患者来说，当下的需求不仅是要活得长，还要活得更有质量。然而，在“以疾病为中心”的时代，评估乳腺癌治疗效果时，往往忽略了患者的自我感受和诉求。如今，乳腺癌的治疗越来越强调“以患者为中心”，倾听患者心声、关注治疗对生活质量的影响。患者自我报告结局（Patient-reported outcome，简称PRO，下同）将患者的主观感受作为症状评估和疗效评价的测量依据之一，其价值越来越受到医护人员和患者的认可与重视。那么，到底什么是PRO？我们又该如何科学使用这一工具提高生活质量呢？

1、认识PRO：它是什么？为什么重要？

PRO，即患者自我报告结局，是一种直接反映患者对其自身健康状况评估的报告[1]。它强调患者直接报告，且不被他人修改或解读的对自身疾病和相应治疗感受的评估结局。因此，PRO不同于医生或护士的临床观察，而是直接反映了患者的主观感受和需求。

那么，为什么PRO如此重要呢？主要体现在以下几个方面：

1）PRO能够真实反映患者的感受和需求，让患者的声音得到了充分的重视，使得医疗决策更加贴近患者的实际需求。

2）PRO有助于及时发现和解决问题。通过定期的PRO评估，医生和患者可以及时发现症状、生活质量等方面的变化，这种动态的反馈机制有助于医患双方保持紧密的沟通，共同应对治疗过程中的各种挑战。

3）PRO有助于制定个性化的治疗方案。每位患者的身体状况、心理承受能力和治疗期望都是不同的，通过PRO的评估，医生可以根据患者的具体情况，制定更加贴合患者需求的方案，从而提高治疗效果和患者满意度。

4）PRO也是评估治疗效果的重要指标之一。近年来，PRO在评估药物疗效、不良反应和患者生活质量方面发挥了重要作用，已经成为衡量治疗效果的客观指标，帮助医生更全面地了解患者治疗的状况。

2、PRO都包括哪些内容？如何选择合适的PRO量表呢？

乳腺癌患者一般会经历以下几个阶段：癌症的诊断时期，治疗的早期，长期的无病生存期，癌症的复发或者转移阶段[3]。患者的生活质量在疾病发展的不同阶段会呈现出不同的特点，不同治疗阶段的乳腺癌患者所关注的重点也不同。比如，初始接受手术及药物治疗的患者更关注恢复阶段的躯体症状如术后疼痛、淋巴水肿、不良反应的缓解等；后期恢复阶段的患者关注其整体形象及性生活的满意度等[1]。

PRO的评估可以包括多个方面，如身体功能、情绪状态、社交活动以及治疗相关症状等。

1）身体功能：主要评估患者在日常生活中的身体活动能力，如行走、上下楼梯、提重物等。乳腺癌的治疗可能对这些功能产生影响，因此定期评估身体功能对于制定康复计划至关重要。

2）情绪状态：乳腺癌的诊断和治疗过程可能给患者带来巨大的心理压力，引发焦虑或抑郁。PRO的情绪评估能帮助医生及时发现并处理这些心理问题。

3）社交活动：社交活动是生活的重要部分，对于乳腺癌患者来说也不例外。PRO会关注患者的社交活动是否受到疾病和治疗的影响，如是否能正常工作、参与休闲活动等，从而了解患者的社会角色恢复得如何。

4）治疗相关症状：主要评估患者在治疗过程中出现的各种症状，如疼痛、疲劳、恶心、呕吐等。这些症状不仅会影响患者的生活质量，还可能提示治疗方案需要进行调整。

量表是PRO评估使用较多的工具[2]，通过这个工具，医生和患者能更全面地了解疾病对患者生活的影响，从而制定更合适的治疗和康复计划。目前常用的量表大致可分为普适性量表和特异性量表[2]。普适性量表如安德森症状量表（MDASI）和记忆症状评估量表（MSAS）等，它们评估的症状广泛且通用；而特异性量表则更加专注于乳腺癌的特定方面，如乳房评估问卷（BREAST-Q）、乳腺癌患者自我报告结局测量系统 （PROMS-B）、癌症治疗功能评估表-乳腺癌（FACT-B）、乳腺癌患者体像问卷（BIBCQ）、欧洲癌症研究与治疗组织生命质量量表-乳腺癌（EORTC QLQ-BR 23）、中国晚期乳腺癌 PROs 量表（NCC-BC-A）等。

选择合适的量表于准确反映问题至关重要。比如，针对早期乳腺癌术后和化疗期的患者，可以使用FACT-B、PROMS-B，能够特异性测量乳腺癌患者术后和化疗期的健康困扰；而对于晚期疾病患者的治疗，EORTC QLQ-BR 23、NCC-BC-A等量表则更为适用[2]。

当然，面对如此多的量表，患者也不必过于担忧该如何选择。可以与医护人员进行沟通，他们会根据您的具体情况和需求，推荐最合适的评估量表。

3、如何填写PRO，并有效利用其结果？

现在我们已经了解了PRO的重要性以及如何选择合适的量表，那么接下来，我们就来探讨一下如何填写PRO，并有效利用其结果来改善我们的生活质量。

填写PRO问卷看似简单，实则需要注意很多细节。我们为您总结了以下几条填写PRO的小技巧：

1）选择合适的时间和地点：选择一个您感觉舒适、不受干扰的时间和地点来填写PRO问卷，这样可以更加专注地回忆和评估自己的状况。

2）仔细阅读问题：在填写问卷前，请确保您已经仔细阅读了每一个问题，并理解了它们的含义。如果有不理解的地方，可以向医生或护士寻求帮助。

3）真实回答：记住，填写PRO的目的是为了了解您的真实状况。一定要根据自己的实际情况和真实感受来回答问题，以便医护人员能更好地提供帮助。

4）要注意时效性：问卷中的问题往往涉及到过去一段时间（如一周、一个月）内的情况，需要回忆并总结这段时间内的总体状况，而不是仅仅反映填写问卷时的即时感受。

5）不要遗漏问题：要确保回答了问卷中的所有问题，每一个问题都有其重要性，遗漏任何一个都可能影响评估的准确性。

那么，在填写完PRO问卷后，我们又该如何有效利用PRO结果呢？我们有以下几点建议：

1）及时与医生分享您的PRO结果：在填写完PRO问卷后，一定要与您的医生分享您的结果，这些结果将成为医生制定和调整治疗方案的重要依据。医生会根据您的回答进行评分和分析，从而为您制定更合适的治疗和康复方案。例如，如果PRO显示您的疼痛程度较高，医生可能会考虑增加止痛药物或调整止痛方案；如果您的情绪状态持续低迷，医生可能会建议寻求心理咨询师的帮助。

2）关注问题和症状的变化：通过定期填写PRO问卷，您可以及时发现自己在身体、情绪、社交以及治疗相关症状等方面的变化。一旦发现任何不适或问题加重的迹象，请及时向医生反馈。

3）主动参与治疗决策：PRO结果可以为您在治疗决策过程中提供更多的参考信息，当医生与您讨论治疗方案时，不妨提出您的想法和担忧，与医生共同探讨最适合您的治疗策略。

总结

PRO在乳腺癌患者的治疗与康复过程中发挥着重要的作用。它让患者的声音被听见，让患者的需求得到满足，更让患者在与疾病的斗争中保持信心和力量。但要注意的是，PRO不是一次性的评估工具，而是需要长期、定时进行的。通过持续监测PRO的变化趋势，可以帮助医生和患者及时发现并解决潜在的问题，从而确保治疗方案的针对性和有效性。我们希望每一位乳腺癌患者都能够通过利用PRO，让自己的生活质量在治疗的道路上得到真正的提升和改善。

参考文献

[1] 张诚霖,李青荷,吴翠干,等.乳腺癌患者自我报告结局评估工具的研究进展[J].中华护理杂志, 2021, 56(6):948-950.

[2] 国家药品监督管理局药品审评中心.患者报告结局在药物临床研发中应用的指导原则（试行）.https://www.cde.org.cn

[3] 董爱萍，韩良浩.乳腺癌患者生活质量测评量表及其应用[J].肿瘤,2017,37(01):107-116.