昨天上午，一间病房里隐约传来了哭声。我和主管大夫、护士急忙进去查看情况，原来是那位32岁的女性狼疮肾患者，痛哭道：“我什么都没了……什么都没有了……”

这位肾友是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、肾功能3期。她发现病情后，老公不支持她看病，而且要离婚。

住院时，她是一个人带着行李来的，带过来了自己仅有的几千块私房钱。离家时，老公还和她大吵了一架，说要从此断绝关系。

刚住院时还能联系上老公，随后几天联系越来越难。到昨天，她打电话对方彻底不接了，所有联系方式都断了，她一瞬间精神崩溃，哭了起来。

狼疮肾虽然可治疗，但却是最凶险的一种肾病，20年的尿毒症发生率超过50%，10年的死亡率超过25%.

所以我们很难想象，她要面对多么艰辛的未来；甚至很难想象，一位狼疮肾患者在没有家庭支持的情况下，未来还剩多少年……

我国有1亿多慢性肾脏病患者，其中知道自己患病的人占10%，也就是1000万左右。

今天，我想对1000万肾病患者最亲密的家属说一句话：

如果世界上有一个人，可以最成功地改变慢性肾脏病患者的最终结局，那个人既不是神仙上帝，也不是顶尖专家，那个人，就是你。

家属对患者起到的作用有多大？

慢性肾脏病的疗程较长，早期可能需要半年一年，中期可能需要数年，晚期需要终生治疗。患者往往需要在家属的支持下，才能坚持完成疗程。

这既包括经济上的支持，也包括就医和治疗方案的选择。有一个支持自己的家属，患者往往就可以选择最适合自己病情的医院、选择最适合自己的治疗方案、坚持到肾脏可恢复的病变全部恢复的时刻，而没有后顾之忧。

其实绝大多数肾病可以控制住。在规范的、负责任的医生的治疗下，要完全治好固然很难，但要发展到尿毒症也挺难的。

问题是，如果患者没有家属的支持，则治疗中处处都是后顾之忧：

是到专业的大医院治疗，还是到小诊所拿点药应付一下？

是选择兼顾安全性与有效性的方案，还是副作用大到可能被迫中断治疗的经济性方案？

是病情缓解后为防止肾脏遭受二次打击而继续巩固一段，还是赶紧“见好就收”？

许多肾友因为没有家属的支持，选择了后者，还有小部分连后者都没选，被接回家去硬挺着。一些年迈的肾友，就此提前到达了生命的终点。

当然，我也从不鼓励过度治疗。近年来随着医疗设备的发展，出现了越来越多的“象征性治疗”：在明知预后不良的情况下，让患者全身插满管子，在ICU里一天花好几万，用昂贵的机器代替已经衰竭的脏器工作，只为了让患者大脑里的痛苦意识多保留一段时间。甚至把房子和孩子的学费都搭进去了，只为了让亲戚朋友看到自己尽力了、不被戳脊梁骨。这是不合理的，如果家属难以当坏人，医生最好出面当一次坏人。

每当有已经透析多年的患者/家属，来寻求修复肾脏时，我都要把他的希望浇灭。不浇灭不行啊，这希望之火会把家属也烧了。

而对于预后还不错的肾病类型，我鼓励家属去支持患者，以肾脏预后来给家属积极的建议。

慢性病的管理中，医疗外因素的影响力并不比医疗内的因素小。一家人在一起吃饭、生活，家属的生活习惯也时刻影响着患者：

是否能够低盐饮食？

是否能够清淡少油？

是否能够控制蛋白质摄入量？

是否能够规律运动？

是否能够按时作息？

是否能够控制好吃喝玩乐？

等等等等，都和家属的态度和行为有密切的关系。

人活在尘世之间不是独立的，会受到环境的影响，而家属则是对患者影响最大的一个环境因素。

如果家属愿意和患者共渡难关，则可使患者树立战胜疾病的信心。拥有信心的患者，更能进行规范的治疗，做到定期复查、长期保持疗效；而失去信心的患者，往往依从性差，较难执行医嘱，治疗效果也更差一些。

如果患者和家属表现消极，还容易打击医生的心态。

理论上来讲，每位医生都应该有为患者积极治疗、负责到底的心态，但说实话，现实中并不是每一位医生的积极性都能不受环境影响。

患者和家属若是真的不重视治疗，时间一长，可能医生的心态也被消磨掉了：累死累活是上班、应付差事也是上班，连患者和家属都在应付，自己还累死累活格格不入，是不是该找个理由与自己和解？

另外，心理也影响着生理和病理。

心理不是单纯的情绪，也是体内生物分子发生变化的反映。

心理和免疫细胞的活动相关，早有研究证实：心理创伤会升高免疫紊乱、自身免疫病的发病率——而这又是肾病的病因。比如文首那位痛哭的女士，她的自身免疫病之所以发病，就有心理创伤的参与。

而且，心理还影响着人体免疫系统消灭外来病菌的速率。如果患者和家属关系不和，肾脏遭受病菌急性打击的风险也会增大——要注意病菌是急性肾损害的第一大病因。

结语

我们为什么要组建家庭？是单纯为了让家属成就自己吗？恐怕不是，我们还为了成就家属，还为了互相成就。如果一个人的人生价值，连家人都不包括在内，这样的人生，活得有什么劲儿呢。

长寿的人，多为家庭和睦的人。愿家属和患者都能同心协力营造好一点的家庭氛围，这不仅关系着疾病的转归，更关系着生命的质量。