本文陈述内容皆有可靠信源，已赘述该篇文章结尾
69.9万，这是一针诺西那生钠注射液的价格，也是横亘在无数SMA患儿家庭面前的一道天堑。
SMA全称脊髓性肌肉萎缩症，一种罕见病。得了这种病的孩子，运动神经元会逐渐丧失功能，肌肉无力、萎缩，最终甚至无法呼吸。
对于这些孩子来说，诺西那生钠注射液是他们唯一的希望，是能够将他们从死亡线上拉回来的救命稻草。只是这根救命稻草的价格，却足以压垮大多数家庭。
为了能够支付天价的医药费，许多家庭不得不卖房卖车，四处借债，甚至发起网络筹款，但这往往只是杯水车薪。
更残酷的是，诺西那生钠注射液的治疗并非一针见效，需要长期持续注射，每年至少需要6针。这意味着，一个SMA患儿家庭每年至少要支出420万，这对于绝大多数家庭来说，都是一个天文数字。
一边是孩子的生命，一边是无力承担的天价医药费，许多SMA患儿家庭就这样陷入绝望和挣扎之中，进退两难。
01医保谈判：从天价到“平民价”
2021年，国家医保局将诺西那生钠注射液纳入医保谈判目录，一场关乎SMA患儿命运的谈判拉锯战正式打响。
谈判桌上，医保局代表和药企代表唇枪舌剑，互不相让。医保局代表深知SMA患儿家庭的困境，他们希望能够以最低的价格将诺西那生钠注射液纳入医保，让更多孩子能够用得上、用得起。
而药企代表则要考虑企业的研发成本、市场利润等因素，他们也面临着巨大的压力。
经过多轮艰苦卓绝的谈判，最终诺西那生钠注射液的价格从69.9万降至3.3万，降幅高达95%，并被纳入医保。消息一出举国欢庆，无数SMA患儿家庭看到了希望的曙光。
3.3万，虽然对于很多家庭来说依然是一笔不小的负担，但相比于之前的69.9万，已经是一个巨大的进步。这意味着更多的SMA患儿能够用得上这种救命药，能够有机会像正常孩子一样生活、学习、成长。
医保谈判的成功，不仅体现了中国政府“以人民为中心”的执政理念，也展现了中国医疗保障体系不断完善的决心和实力。
02跨国药价迷局
然而就在人们为诺西那生钠注射液价格大幅下降而欢欣鼓舞的时候，一些质疑的声音也随之而来。
有网友发现，在澳大利亚，诺西那生钠注射液的价格仅为41澳元，折合人民币约205元。同样是救命药，为什么价格差距如此之大？中国的3.3万真的是全球最低价吗？
一时间，各种猜测和质疑甚嚣尘上。有人认为，是国内医药流通环节存在“灰色地带”，导致药品价格虚高；也有人认为，是国外对罕见病药物有高额补贴，所以患者负担较轻。
事实真的如此吗？
要解开这个跨国药价迷局，我们首先要明确一点：药品价格的制定是一个非常复杂的体系，它受到研发成本、生产成本、市场规模、政策环境等多重因素的影响。不同国家由于国情不同，在药品定价方面也存在着巨大的差异。
以澳大利亚为例，该国实行的是全民医保制度，政府对药品价格有严格的管控，同时对罕见病药物有高额补贴。因此澳大利亚患者只需支付41澳元的“象征性”费用，就能获得诺西那生钠注射液的治疗。
但这并不意味着澳大利亚的药品价格就真的比中国低，事实上澳大利亚政府为每针诺西那生钠注射液支付的实际价格高达55万人民币，这部分费用由政府财政承担。
而在美国，诺西那生钠注射液的价格约为12.5万美元一针，折合人民币约80万元。虽然美国没有全民医保制度，但患者可以通过商业保险或政府医保计划获得部分报销。
因此单纯比较不同国家的药品价格，并不能真实反映药品的实际成本和患者的实际负担。
03中国医药的突围之路
回到中国，3.3万的诺西那生钠注射液，真的是全球最低价吗？答案是肯定的。
首先3.3万是经过医保谈判后，药企给出的“地板价”，它已经剔除了大部分的中间环节利润，是药企能够承受的最低价格。
我国人口基数庞大，医疗资源相对短缺。在这样的国情下，如果政府对所有药品都实行高额补贴，将会给财政带来巨大的压力。
所以中国政府采取了一种更加务实和可持续的方式：通过医保谈判压低药品价格，并将其纳入医保目录，让更多患者能够用得上、用得起。
当然我们也要清醒地认识到，3.3万对于很多家庭来说仍然是一笔不小的负担。为了进一步减轻患者的经济压力，中国政府还设立了罕见病专项基金，为患者提供经济援助。
与此同时，中国也在大力推动本土制药企业的发展，鼓励他们研发和生产更多价格更低的国产替代药。相信在不久的将来，我们将会有更多价格更加亲民的罕见病药物问世，让更多患者能够摆脱“药价魔咒”的困扰。
04罕见病用药保障
诺西那生钠注射液价格的“降维打击”，只是中国罕见病用药保障体系建设的一个缩影。近年来，中国政府不断加大对罕见病群体的关注和支持力度，从政策制定到资金投入，都取得了显著成效。
2018年，国家卫健委等五部门联合发布《关于建立中国罕见病诊疗协作网的通知》，标志着中国罕见病诊疗体系开始进入规范化、协作化发展阶段。
2019年，国家医保局成立，将更多罕见病药物纳入医保谈判范围，并通过“灵魂砍价”的方式，大幅降低药品价格，减轻了患者的经济负担。
2021年，国家医保局再次出手，将7种罕见病药物纳入医保目录，其中包括治疗脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药物——诺西能生钠注射液，这标志着中国罕见病用药保障水平迈上了一个新台阶。
除了医保政策的支持，中国政府还设立了罕见病专项基金，用于资助罕见病患者的诊疗、康复和社会救助。此外，一些地方政府和慈善组织也积极行动起来，为罕见病患者提供各种形式的帮助。
05本土创新破局
在政府的大力支持和引导下，中国本土制药企业也开始在罕见病药物研发领域发力。越来越多的中国“药神”涌现出来，他们致力于打破国外药企的垄断，为中国患者提供更多价格合理、疗效可靠的国产替代药。
由中国科学院神经科学研究所主导研发的“艾拉赛肽注射液”，是全球首个获批上市的治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的药物。该药的上市，不仅填补了国内ALS治疗领域的空白，也为全球ALS患者带来了新的希望。
再比如，由北京贝gene公司研发的“维A酸乳膏”，是一种治疗鱼鳞病的特效药，打破了国外药企对鱼鳞病治疗领域的垄断，使中国患者能够以更加低廉的价格获得有效的治疗。
中国本土制药企业的崛起，不仅有利于降低罕见病药物价格，打破国外药企的垄断，更重要的是，它能够提升中国在全球医药领域的竞争力，为中国患者提供更加安全、有效、可及的药物保障。
06结语
从69.9万到3.3万，诺西那生钠注射液价格的巨幅下降，是政府、企业、社会各界共同努力的结果，它不仅为SMA患儿带来了希望，也为中国罕见病用药保障体系的建设树立了典范。
但这仅仅是一个开始，罕见病用药保障是一场关乎生命尊严的长跑，需要我们久久为功，持续发力。相信在不久的将来，中国罕见病患者将会获得更加健全的医疗保障，他们的生命之光将会更加闪耀。
参考来源：天镇县反邪教 一针69.7万，医保谈判到3万!澳洲仅184块，为何还说中国价最低?
