在2011年底,2022年初我是被误诊过#红斑狼疮#的,我母亲是内科医生,1994年到1997年我也在河南某医学院学习过(函授大专)。对于红斑狼疮病变可能导致多个脏器损伤,比如伤及脑部、心脏以及肾脏等,严重时危及生命,等危害性、严重性我还是比较清楚的。
2011年9月起,我逐渐感觉浑身无力,本来就工作压力大睡眠时间少,经常彻夜无眠,第二天连路都走不成,同时饭量大减。但是体重还可以,160斤。我那会才35岁,应该是年富力强的时候,怎么会像是残疾了一样。吃了几个月保健品,毫无疗效。于是当年12月月底就去了西安市某家三级甲等综合医院(图一)。我口述身体状况后,医生很专业,很快开了检查单、化验单。
我在西安那家医院对面酒店住了一晚,心情很好,心想只要知道得了什么病,就可以对症下药治疗了。第二天化验结果出来就去找医生,医生看完面部表情很凝重,“这个,你可能是患了红斑狼疮。”我当时就有五雷轰顶的感觉。没有再问太多,就去火车站回河南了。
当时我认为红斑狼疮就是血癌,在火车上失魂落魄的几个小时还丢失了化验单,到了家人都瘫了,在电脑上查百度看病,越看越害怕。2012年元旦我体重下降到140斤。七八天时间吧,每天就是苦,不停的哭。还是要自己安慰自己,我想万一是西安医院误诊了呢?
2012年1月6日,我鼓足勇气,到我们市里一家三甲医院看了医生,并告诉他西安医院给我一些说说,遗憾的是我把化验单丢在火车上了。医生是个科室副主任,很热情,说放心,有时候会误诊。又给我开了化验单。
第二天化验结果出来后,(图二,图三,图四)去找医生是主任坐诊,是个女同志。她看了化验单说“按照化验结果基本确定你就是患了红斑狼疮!”。我已无力再说话,踉踉跄跄走出医院。
我还是不服气,7号晚上,我通过几个医院的朋友,约了副主任,一个很简单的饭局喝的是啤酒,副主任看完化验单说不能完全确定,只能是高度怀疑是红斑狼疮。然后说:“兄弟,放宽心,明天先办住院手续,不管如何哥哥都会送你最后一程!”。玛德,当时我想死的心都有了。
1月11日晚上,我父母说不要轻信(80年代我爸是新疆生产建设兵团农八师某医院政委)你需要再做一个“抗核抗体”(间接免疫荧光法),如果是阳性才能确定或许是红斑狼疮,12号又去做了化验,结果是阴性,(图五)拿着化验单去找医生,医生说有这项化验,虽然不能排除,但是百分之五十可能不是红包狼疮。
出了医院大门,轻松了太多了,现在只有一半可能性是“不死癌症”了。也许只能活一两年,那就舒舒服服过两年吧!
从那天起,我做的第一件事就是放下所有工作,不再考虑赚钱的事,第二件事放开玩,不再拒接任何饭局,所有医嘱不能吃的饭菜,放开吃。反正快要离开这个世界了,就痛快几年是几年呗!
2013年末我体重从新恢复到160斤,也没有去做化验。14年身体越来越好,15年恢复工作。16年朋友介绍一位老中医,听完我这几年的经历他哈哈大笑,问我“得病”前的生活时否规律,我说04年到11年创业期间没有啥规律,特别是09年后每天能睡三四个小时就不错了。
老中医呡了一口茶,缓缓在我手心写了几个字:过度劳累而已。
男性 得 红斑狼疮的 太少了,一般的医院的免疫科医生 一年 都遇不见一个 男性 狼疮患者,所以 遇到 男性 疑似 狼疮患者 一定要 仔细排查