天塌了。
我和老公身体都健康,家里也没有遗传病史,两个人都是硕士毕业,智商情商都在线。恋爱十年,结婚一年后,我们迎来了第一个孩子。怀孕期间一切顺利,产检一路绿灯,最后剖宫产生下了儿子。可谁能想到,孩子一出生就发病了。诊断结果是罕见病,上海的医生甚至说,他可能活不过两岁。这是一种新发基因突变引起的难治性癫痫脑病,医学上几乎无解。我们跑遍了北京、上海、浙江的大医院,看了十几位专家,住院十几次,进ICU签病危通知书签到手软。每次看着他痛苦的样子,我都崩溃到痛哭,心里无数次问:孩子啊,你来这世上到底是为了什么?我们拼尽全力给他最好的照顾,可病痛却无法替他承受。但只要他还想活,哪怕一辈子只能躺着,我们也一定会不顾一切地保全他。
医生说这是新发突变,基因检测显示我们俩都没问题。生活还得继续,二胎成了我们唯一的希望。经过两年多的心理建设,我们终于鼓起勇气,检查备孕,顺利怀上了二胎。为了确保万无一失,重要的产检我们都去了上海最好的医院。怀孕六个月时,做了羊水穿刺,结果显示儿子的基因没问题,我们还没来得及高兴,芯片核型却显示18三体。又是偶发。最后只能引产,那种痛,像是剜心一样。是个闺女。
我也算是儿女双全了。
现在的我,只想好好爱自己,争取多陪儿子几年。天塌了,那就摸黑过吧。
平常心
[抱抱]