湖南一名年仅26岁的渐冻症患者，静文（化名），在确诊后短短一年内不幸离世。 2023年末，经历了一场甲型流感后，静文开始出现手臂乏力的迹象，经过数月的诊断，最终被确诊为渐冻症。此后，她的病情急剧恶化，迅速蔓延至全身，导致瘫痪、进食困难，甚至面容也发生了巨大变化。 在今年1月份，她曾向著名的渐冻症抗争者蔡磊发出求助信号，然而，由于病情发展过于迅猛，未能满足药物临床试验的入选标准，同时，面对每年高达140万美元的美国特效药费用，她只能无奈接受被拒绝的现实。 蔡磊事后在社交媒体上发文，表达了自己的无奈与遗憾，称“近日夜不能寐，但受限于伦理规范、法律规定及科研现状，实在无力相助。” 静文生前曾通过录制视频的方式，记录下自己与病魔斗争的每一天。她那句“我可能无法亲眼见证春天的到来”的话语，深深触动了无数人的心弦。 她用自己微弱的声音，呼吁社会各界关注渐冻症这一罕见病患者群体，鼓励他们加入自救的行列，然而，她终究未能等来那份期待的奇迹。 这位来自湖南的年轻女孩，曾经为了生活四处奔波打工，怀揣着对平凡生活的美好向往。 愿她在天堂能够远离病痛。
