蔡磊近况：躺家里床上输液血管变细仍坚信死不了，带货收入全捐 蔡磊曾任京东集团财务副总裁，然而，不幸的是他身患渐冻症。 渐冻症被称为世界五大绝症之一，患者的肌肉逐渐萎缩，最终导致身体完全失去活动能力，甚至无法自主呼吸。 他父亲是一名军人，这让蔡磊自幼便养成了坚韧的性格。 他的学业成绩一度名列前茅。 在选择专业时，他原本希望考上物理专业，但未能如愿，这让他一度陷入抑郁。 蔡磊毕业后，进入了税务领域，随后他在三星、安利、万科等大公司积累了工作经验。 直到2019年，他被确诊为渐冻症。 他开始积极参与公益事业，设立科研平台，并通过各种方式推动渐冻症的研究。 在接受采访时，他曾坦言，自己的工作时间非常紧张，即使在身体最虚弱的时候，依然坚守工作岗位。 他甚至创办了一个名为“渐愈互助之家”的科研平台，这个平台接了来自全国各地的患者。 通过这一平台，蔡磊希望能够解决渐冻症患者分散在不同地区、医院数据无法整合的问题，为医学研究提供更可靠的数据。 随着病情的加重，蔡磊他无法像以前一样自如地工作，吃饭、喝水、穿衣等基本生活需求都需要他人帮助。 他的双手几乎无法活动，甚至不得不借助特殊的设备操作电脑。 然而，蔡磊依然坚信自己的时间还没有用完。 他知道药物研发需要漫长的时间，而他无法等待太久。 周围的病友许多人渐渐无法再自理，甚至需要依赖呼吸机。 在面对死神的临近时，蔡磊并未选择放弃。 他依旧努力工作，并通过各种方式为科研筹集资金。 2022年，蔡磊在自己亲自建立的破冰驿站直播间中举行了首次带货直播。 这场直播吸引了约七千名观众，销售额接近八万元。 大多数购买者是他的朋友和病友的支持，整体结果并不理想。 蔡磊的妻子决定全力支持他的直播事业，甚至辞去了本职工作。 夫妻二人的共同努力开始逐步见效，蔡磊的直播事业逐渐崭露头角。 他们将全部收入捐给科研事业。 2022年，他们捐出了1000万元，而在2023年，这一数字激增至一个亿。 蔡磊表示，若未来有能力积累到100亿，他将毫不犹豫地将其全部捐献。 但许多人对他是否真的患病产生了疑问，尤其是在一次直播结束后，蔡磊被网友发现似乎在直播镜头关闭后走动自如。 很多人认为，他的病情并不像他所宣称的那样严重，甚至有人指责他借着病情为自己谋取利益。 蔡磊并未公开反驳，他表示，将不再对外界的流言蜚语进行回应，而是通过法律手段来解决这些问题。 在此后的几个月里，蔡磊的情况愈加糟糕。 然而，在他宣布捐赠1亿元用于渐冻症研究后，关于捐款用途的质疑声不断。 他发布了病例报告单，但由于报告单的部分内容未能完全公开，仍然有网友不相信他确实患病。 世界渐冻日当天，蔡磊的妻子在接受媒体采访时首次公开解释了夫妻二人直播中使用假名的原因。 她表示，这一做法最初完全是为了保护家人的隐私。 他们只想通过直播提高人们对渐冻症的关注，普及这一疾病的相关知识。 她提到，直播带货所获收益几乎全都投入了渐冻症研究和团队的运营，没有用于家庭生活开支。 蔡磊和她甚至常常选择公交和地铁出行。 在采访中，她情不自禁地流下眼泪，她辞去了工作，既要照顾家庭，也要帮助蔡磊进行直播和研究。 她表示，即使蔡磊离世，她也会继续致力于渐冻症的研究。 另一方面，蔡磊的健康状况不断恶化。 每天他在起床后走几步的距离，都需要他人的搀扶。 吞咽、咳痰、呼吸等问题严重影响了他的日常生活，甚至整晚佩戴呼吸机来维持呼吸。 2023年底，他曾因严重的堵痰而多次窒息，甚至一度认为自己可能无法活过2024年。 但他奇迹般熬过了这一关。 面对日益严重的病情，蔡磊计划将自己的遗体捐献用于科研，帮助攻克渐冻症。 2024年，蔡磊团队宣布与麻省总医院的渐冻症顶级专家加强合作。 他也呼吁其他渐冻症患者捐献遗体，得到了患者和家属的积极响应。 中国科学院院士段树民对此举高度评价。 尽管曾有声音质疑他的决定，认为他的行为如同“唐吉坷德”，蔡磊并不在意这些批评，他只希望能在有限的时间里尽自己最大的努力。 参考文献：[1]蔡磊:向死而生!与疾病抢夺身体的控制权[J].科技创新与品牌,2024(1):22-22
